下丘脑|中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组正式成立
2020年9月26日，中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在北京正式成立 。关爱下丘脑垂体疾病患者，帮助他们回归家庭和社会；整合优势资源，深化多中心合作，建立研究平台，推动学科发展；宣传和普及下丘脑垂体疾病知识，搭建相互学习和交流的平台，提高诊治水平，攻克罕见病难题；促进和完善国家对罕见病患者的关爱及各项政策措施的落实，提高国际影响力，是成立下丘脑垂体疾病学组的初衷 。
【下丘脑|中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组正式成立】中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会四家单位共同发起，具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新 。
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中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组成立仪式
为了更好地落实国家对罕见病患者的关爱政策，推动下丘脑垂体疾病事业的发展，中国罕见病联盟正式批准成立“下丘脑垂体疾病学组” 。来自全国内分泌科、神经外科、妇科内分泌、神经影像、放射治疗、神经病理6大学科的61位专家学者当选第一届委员 。其中，副主任委员5人，常委14人 。
下丘脑垂体疾病学组特聘北京协和医院内分泌科金自孟教授、复旦大学附属华山医院神经外科主任周良辅院士担任名誉主任委员，北京协和医院神经外科王任直教授担任主任委员 。
中山大学附属第一医院神经外科主任王海军教授、武汉同济医院神经外科主任雷霆教授、首都医科大学附属北京天坛医院副院长贾旺教授、复旦大学附属华山医院虹桥院区副院长赵曜教授、北京协和医院内分泌科常务副主任朱惠娟教授担任学组副主任委员 。北京协和医院姚勇教授为常委兼秘书长 。
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中国罕见病联盟执行理事长李林康为下丘脑垂体疾病学组主任委员王任直教授颁发聘书
推动学科发展，提高下丘脑垂体疾病规范诊疗能力
中国罕见病联盟执行理事长李林康出席大会并致辞，他简单介绍了中国罕见病联盟发展历程，并谈到将搭建多方共治的平台，与学组共同促进下丘脑垂体疾病诊疗与保障的发展 。
李林康在成立仪式表示：“下丘脑垂体疾病是内分泌代谢领域的罕见疾病，临床诊治充满挑战 。中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组成立，将有助于进一步推动下丘脑垂体疾病领域专家及学者的学术交流，并提升治疗的规范化 。”
北京协和医院内分泌科金自孟教授在致辞中表示：“学组将通过开展国际合作、学术交流、临床研究、基础科研、科学普及等工作，以促进我国下丘脑垂体疾病相关的医疗、科研、科普活动的规范化、现代化和国际化，提高我国罕见病相关下丘脑垂体疾病的临床科研水平和国际地位，改善国家罕见病相关下丘脑垂体疾病临床科研水平区域不平衡现状 。”
北京协和医院神经外科王任直教授表示：“有幸获得全国下丘脑垂体疾病诊疗领域同道对中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组的支持，该学组的成立将有助于进一步提升我国在下丘脑垂体疾病领域开展临床循证医学研究，建设中国下丘脑垂体疾病数据中心，推动临床多学科协作诊疗模式（MDT），更好地为下丘脑垂体疾病患者服务 。”
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