下丘脑|中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组正式成立( 二 )
中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组成立大会合影
关爱罕见病患者，关注未满足医疗需求
北京协和医院内分泌科朱惠娟教授表示，“垂体腺瘤在人群中的患病率虽然不低，但是需要医疗干预的患者较少，很多垂体腺瘤如ACTH腺瘤、TSH腺瘤都是非常罕见的疾病 。肢端肥大症虽然也属于罕见疾病范畴，但中国人口基数大，患病人群数还是十分可观的 。”
以肢端肥大症为例，作为一种罕见病，它不仅会改变人的外貌，对全身所有脏器都会带来不良影响 。北京协和医院神经外科姚勇教授表示：“肢端肥大症患者患者的死亡风险会较正常人群高2~3倍，甚至影响寿命 。高血压、糖尿病以及心血管疾病是导致肢端肥大症患者寿命缩短的主要原因 。目前，多数患者需要手术治疗，对于术前治疗、手术/放疗后激素水平异常的患者还需药物治疗，并需终身随诊 。”
目前，药物治疗是肢端肥大症治疗的重要手段之一 。但是，由于罕见病药物在研发、生产方面成本较高，同时患者人群数又少，导致罕见病药物的价格较高 。
《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》显示，肢端肥大症患者药物可负担性差，自费平均医疗支出占家庭年收入35.1% 。
对于肢端肥大症患者面临的困难，中国罕见病联盟一直高度关注，联盟执行理事长李林康表示：“近些年来，党和国家不断在罕见病防治方面加大投入，给我们临床医生带来了巨大的鼓励 。此次中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组的成立，正是响应国家政策的号召，关注罕见的下丘脑垂体疾病，关注未被满足的医疗需求，在推广临床治疗规范的同时，集合全国优秀医学人才，整合优质医疗资源，助力患者实现早诊断、早治疗 。我希望罕见病患者能够有药可用、用得起药、能用上好药 。”
成立仪式后，学组成员和专家学者们参加了线上、线下的专题讨论会 。
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