北京协和医院|张抒扬：罕见病诊疗体系“中国模式”探路前行( 三 )
从2019年3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税 。“这是国家对罕见病患者发放的健康‘大礼包’，意味着罕见病患者药费进一步降低 。”张抒扬教授说 。
在推进药物可及性方面，北京协和医院也做出了巨大努力 。
临床研究表明，米托坦辅助治疗可将肾上腺皮质癌患者死亡率从55%降低到25%，生存期延长一倍 。2019年，在中国罕见病联盟的协调下，经过相关政府部门、医疗机构、药企、患者等多方协作，通过一次性进口的方式，使特效药米托坦进入中国市场，我国肾上腺皮质癌患者再也不用“望药兴叹”了 。此次特购米托坦的尝试，为罕见病临床急需药物在国内的快速落地开启了先河 。
张抒扬教授说，希望国家早日对罕见病用药立法，激发研究机构、制药企业创新活力；药品监管部门进一步加速药物审评审批，减免注册费用；国家支持部分临床试验费用，让药物上市后拥有一段相对长的市场独占期，加大科研经费支持力度等，最终使得我国罕见病患者有更多的药物可用，且费用可负担 。
为减轻罕见病患者的经济压力，北京协和医院积极对接患者用药援助项目 。经该院多学科诊疗会诊后，可介绍患者加入SMA患者援助项目，并持续评估疗效申请循环援助 。
为缓解疫情期间罕见病患者的用药难题，北京协和医院还开展了罕见病用药援助项目，累计为全国29个省（区、市）382名罕见病患者（其中40名患者来自湖北）提供用药解决方案，涉及29种疾病 。
“我们还应不断创新罕见病医疗保障模式，选择一些诊疗规范、有临床路径、治疗效果明显的罕见病，结合我国国情探索个人、医保、慈善组织、企业等多方共担的保障模式 。”张抒扬教授表示 。
策划：方彤
文：甘贝贝
编辑：胡彬
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