渐冻人|全身只有眼球能动,宁德60多岁阿姨患上了霍金一样的病,成为了渐冻人!
2014年夏天
一场风靡全球的“冰桶挑战”
让“渐冻人” 这三个字火了一把
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△福建协和医院神经内科帮助经济困难的渐冻症患者申请无创呼吸机
邹漳钰医生说
“目前,运动神经元病的部分药物只能本地报销,且有限额,这给家庭带来很大负担 。希望这个病能被列入特殊病种目录,并提高报销额度 。这不是没有先例:此前,一些罕见病如重症肌无力等已被列为特殊病种 。此外,社会的支持也对患者很重要 。这群人不应只火在虚拟世界 。希望有更多爱心机构和志愿者组织加入我们,这些病人需要被看到!”
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福建卫生报采访人员:陈坤 /文
【渐冻人|全身只有眼球能动,宁德60多岁阿姨患上了霍金一样的病,成为了渐冻人!】编辑:乔一
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