丁雨|我挣脱的,不只是残疾
口述档案
采访时间:2020年11月
【丁雨|我挣脱的,不只是残疾】采访地点:北京市朝阳区某居民楼 , 丁雨家
姓名:丁雨
年龄:28 岁
辽宁省某大学中文专业本科毕业 , 曾任某游戏类创业公司运营、医药类公司运营 , 现已辞职 。
这是偶尔治愈的第 1 个口述故事
今天是12月3日 , 世界残疾人日 。
丁雨是一位先天性胫骨假关节患者 , 婴幼儿时期骨头开始弯曲 , 一旦出现骨折 , 就很难愈合 。
也因此 , 在她过去二十多年的人生经历里 , 疾病表现于她身体上的残疾 , 是两条腿相差 11 厘米 , 走起路来 , 右腿像「一个弹簧」 , 走一步弯一下 。
5 个多小时的对谈里 , 丁雨坐在床边 , 说到兴奋时像小孩子一样晃着腿 , 保持这样的姿势其实很累 。「我可以这样吗?」她礼貌地问询 , 在得到肯定的回答后 , 才小心地把做完手术的那条腿搭在椅子的扶手上 。
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丁雨的X光片
图源:受访者供图
当我发现自己怀孕的时候 , 我俩都特别开心 , 这是上天赐给我们的 , 我们迫不及待想看宝宝出生的是什么样子 。在这个城市 , 我们总算不孤单了 , 我们都有家人了 。
我们分别在两个人的老家办了婚礼 , 不管怎么样 , 我还是希望婚姻能得到我爸认同 。
在我家办的时候 , 酒席结束 , 我们坐在车上回去 , 一路上 , 我弟妹和我后妈都不说话 。她们两家住在对门 , 一下车 , 两个人各回各家 , 把门一关 。我和我老公站在路中间 , 觉得好尴尬 。
我当时就哭了 , 我说我看你们的脸色 , 看了那么长时间了 , 我现在终于有自己的家了 , 也没有必要惯着你们 。说完我拉着老公就走了 。
我疼她 , 好像把自己又爱了一回
我怀孕的时候 , 去医院建档 , 普通的妇产科不收我 , 说 , 「你的腿有问题 , 我们不确定你能不能生孩子」 。
我后来去挂了特需 , 接诊的是妇产科的主任 , 看了我的情况就说 , 「你这个就像小孩睡的床 , 床歪了有什么关系?」
怀孕过程就好像考试 , 关关难过关关过 。怀孕期间需要锻炼 , 但我只能去家附近的公园走走转转 , 经常是去的时候有力气 , 回来就走不动了 , 每次能急哭 。
因为我的这个假关节 , 到现在都不知道怎么形成的 , 所以担心会不会遗传孩子 , 但产检也检查不出来 。我当时就想好了 , 如果孩子真的不健康 , 不管她什么样我都接受 。
我家女儿出生的时候 , 8.2 斤 , 比医生预估的足足重了一斤 , 我特别喜欢她的腿 , 特别长 , 还很有劲 。
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图源:站酷海洛
我对她的腿真的是非常关注了 。
一开始 , 我们发现她两条腿的皮纹不对称 , 社区医生建议去拍个B超 , 看是不是髋关节脱位 。后来也没查出来 。
有一天 , 孩子腿疼站着不敢挨地 , 给我吓坏了 , 带着她去东直门医院挂号 , 老大夫看了之后 , 很笃定地说 , 你这个没事 , 可能是腿抽筋了 。
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