风湿病|2亿中国患者呼唤更强大的风湿免疫科｜2020风湿医师年会召开( 二 )
协和医院每个科室都有罕见病诊疗团队，每个特殊疾病有专病医生，已收集2万余病例，有20余种疾病得到了相关的基金资助，发表论文上百篇，也形成了多个单病种诊疗指南和共识 。
罕见病MDT实施关键点：（1）资料准备：要求完善详细病程记录和基本检查，查阅相关文献；（2）会诊专家：根据患者病情，邀请有经验的专科医生，以及影像、病理和遗传学专家；（3）加强协作：参考罕见病直报网患者就诊医院和接诊医生统计及既往文献，邀请院外甚至国际经验丰富专家参与；（4）遗传咨询：遗传专家的参与是RareMDT的特点 。
“罕见病多学科诊疗培训也在有序开展，希望未来没有看不了的病 。” 张教授说 。
曾小峰教授点评：
MDT诊疗对风湿免疫科也非常重要，风湿科的部分疾病属于罕见病，如IgG4、硬皮病、血管炎等 。今后需要在临床实践中推动MDT发展 。
Daniel：A&R期刊的过去、现在和未来
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布列根和妇女医院Daniel Soloman教授
Daniel教授向与会专家介绍了Arthritis&Rheumatology期刊，并回答了现场提问 。Daniel教授表示，A&R期刊是全球风湿病学领先的期刊之一，期刊出版目的是美国风湿病学会的学术和教育 。期刊出版内容包括风湿领域基础和临床科研论文，类风湿关节炎仍是杂志关注的焦点学科，还有占50%的骨关节炎和狼疮的文章，还包括其他风湿免疫病文章 。
每年出版2000篇左右文章，出版的文章类型包括研究类、简短的报告、2020年新增的简短评论性文章、综述等 。来自亚洲的投稿占1/3且逐年增加 。即将发表的文章中有35%临床研究和10%的随机对照试验，2016年以来，随机试验发表量翻了一倍，未来会更加重视随机对照试验，还会有专门的快速审核通道 。专家指导意见比指南要短，它是A&R的又一创新 。
肌炎诊治经验谈
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约翰霍普金斯肌炎中心Lisa Christopher
Lisa教授分享了她在肌炎诊治中的经验，用病例介绍了自身抗体、肌活检在诊断中的重要性 。肌酶升高是肌炎的评价指标之一，但需要和同样肌酶升高的其他疾病鉴别诊断，包括感染性疾病、成人肌营养不良症、横纹肌溶解、药物中毒及代谢性肌病 。
肌炎的临床症状包括眼睑上的向阳性皮疹、掌指关节和近端指间关节等关节伸面皮疹（没有凸起是Gottron征，有凸起是Gottron疹）、近端肢体和躯干无力（肩膀和髋部是常见受累肌群），其他结缔组织病特征如技工手、雷诺现象或对称性关节炎、肺部疾病（如肺间质病、CT无法解释的肺浸润） 。
与肌炎诊断无关的临床特征包括家族史、肌肉痉挛、早期萎缩 、肌酶CK通常是正常的 。醛缩酶孤立升高的病因通常是与结缔组织病相关的ILD，但在没有结缔组织病的情况下，醛缩酶升高并不能预测潜在的ILD 。醛缩酶孤立升高的其他病因包括筋膜水肿、运动神经元疾病 。
糖皮质激素诱导骨质疏松诊治经验
Va Connecticut healthcare systerm（康涅狄格州卫生保健中心）Evelyn Hsieh Donroe教授
Evelyn教授介绍了类风湿性关节炎(RA)与糖皮质激素诱导骨质疏松症（GIOP）生物学特点以及药物和非药物防治方式 。Evelyn教授表示，GIOP患者骨流失最高峰是治疗开始的3~6个月，骨折风险增加和骨密度下降不成正比，糖皮质激素日剂量高和累积用药剂量高都会增加患者的骨折风险 。
此外，研究发现，GIOP患者骨流失是可逆的，及时预防筛查和管理至关重要 。治疗方面，一般认为双磷酸盐是一线治疗方式，每日钙摄入量应达到1000~1200mg，维生素D600~800 U，日照每周两次，每次15~30 min 。此外，还应改变生活方式如进行阻力、平衡训练，饮食、戒烟限酒、降低跌落风险等 。
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