白血病|在最狂妄年纪,遇见万分之一概率的重疾:27 岁,我得了白血病,活了下来( 四 )
尽管失落,对恩公并没有一点点抱怨,我没有这样的资格 。毕竟捐献造血干细胞,并不是一件简单的事情,需要付出不少时间和精力,还可能承受一些身体的不良反应 。
更困难的是,很多时候要做家属的工作,争得他们的同意 。能一开始同意捐献,已经很勇敢,很让我感动了 。
我是幸运的 。两个月后,又一位恩公愿意为我捐献造血干细胞 。尽管现在中华骨髓库的库容有超过 260 万人份,但仍然有大约 20% 的申请者一个配型也找不到,甚至连被拒绝的机会都没有 。我竟然有两位志愿者配型成功 。
有心的年轻朋友可以查查资料,了解一下造血干细胞捐献,要是能加入中华骨髓库,就太好了 。
移植:从进仓到出仓,涅槃重生
去年三月初,我来到了医院层流病房(专门用于移植的无菌病房)门口 。
进病房前,需要「沐浴更衣」 。我在护士配的药水里泡了半小时 。当时,不曾想到,我下一次洗澡就是两个月以后的事情了 。
洗完换好消了毒的衣服,忐忑地走到房间 。一间不足 5 平米的房子,整个房顶都是空气净化装置,24 小时工作 。一张病床,病床对面,一个摄像头正目不转睛地盯着我,实时监测病人的状态 。还有一个只能放新闻联播的电视 。
床对面还有一大块隔音玻璃,小房间,大玻璃 。按比例来说,这算得上是一扇大飘窗了 。外面的人可以像参观动物园里一样看我,里外都有座机,可以说话 。病房里没有厕所 。进仓前几天,我就买了好多东西交过来消毒 。
之所以这样做,是为了保持仓里的绝对清洁 。这里面比手术室还要干净,因为大剂量的化疗清髓以后,血象会降到非常低,极其容易感染 。这就要求病房的绝对清洁 。要是移植的时候严重感染,是灾难性的 。
之前,护士还要求交 15 条毛巾进来 。问了一位刚出仓的前辈,知道有三条毛巾是用来洗脸的,其余的是用来拖地以及发烧的时候包冰块用的 。条件再怎么艰苦,脸还是要的,于是我买了几条好毛巾 。三条 100 块,另外买了十几条 5 块一条的,作其他用途 。
进仓以后,做清洁的阿姨告诉我,她们选了三条吸水性较好的毛巾拖地 。嗯,是的,就是那三条 。真想问问层流病房的地板和墙壁,「我的毛巾软不软呀?」
进仓的第一件事,是置管——从大臂静脉插一根管子进去,直接插到靠近心脏的大静脉 。通过这个输化疗药,可以减小药物对血管的伤害 。置管完成后,就靠这管输液 。
连接的输液管非常长,可以方便我在整个房间里活动,长长的输液管仿佛脐带,涅槃重生就指着它了 。
之后,超大剂量的清髓化疗开始了,这项治疗的目的,就是将骨髓中几乎所有癌细胞和正常细胞都杀死,为新的造血干细胞腾地方 。人自然也非常痛苦 。
呕吐的症状在药物控制以后,我基本上还能忍受 。但那个痒哟,火辣辣的,像是一个人困在一片肮脏的沼泽地里,全身爬满了蚊子,根本无处藏身 。
我有的时候只能不停地抓自己,用指甲在皮肤上刻出指甲印,用疼痛去掩盖一些瘙痒 。我用了五种缓解瘙痒的药,内服外敷的都有,都不好使 。
几天后,我开始输一种叫 ATG (抗人胸腺淋巴细胞球蛋白)的抗排异的药 。这药贼贵,是「北京方案」(这是北京大学人民医院黄晓军团队研发的骨髓移植的方法)的关键药物 。
既然是抗排异的药,自然不会让我好过,身体愈发地软弱无力,从那时往后 20 多天,每天的体温都在 37 到 38 度间波动,高的时候也会到 38.5 以上 。
睡觉也不好,基本上半小时醒一次,要么就是整宿睡不着,眯着 。
推荐阅读
- 白血病|越来越多孩子患上白血病,提醒家长:孩子有5大异常,需及时排查
- 白血病|年仅37岁,肿瘤专家患上白血病,6个病因值得警惕
- 白血病|患上白血病,只要1块钱:儿童白血病高发背后,是无数个粗心父母
- 白血病|燕郊女骑手:为了患白血病的孩子,妈妈快跑
- 白血病|22岁女孩查出白血病,配型时得知自己非亲生崩溃大哭:从没怀疑过
- 白血病|长沙22岁女孩查出白血病,配型时得知自己非亲生崩溃大哭:从来没有怀疑过
- 白血病|白血病女孩高考超本科线84分 医生激动喊话:骨髓移植配型成功!
- 白血病|搬新家患白血病的真相,你了解吗?
- 白血病|白血病越拖越难治,孩子出现5种反常表现,家长要尽早重视
- 上海市儿童医院|上海女生治愈白血病后捐发:希望能帮其他患儿早日走出病房