白血病|在最狂妄年纪,遇见万分之一概率的重疾:27 岁,我得了白血病,活了下来( 五 )
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图源:站酷海洛
尽管已经确诊快一年了,已经治到这个份儿上了,有的时候,我还是会像一个含冤入狱的罪犯,内心充满了冤屈和愤怒,发出声嘶力竭的质问:我做错了什么?老天爷还要让我学什么?
说出来不怕丢人,我常常在里面哭 。一个人坐着会哭,看新闻会哭,扯着塑料袋尿尿也会哭 。
进仓第 8 天,供者就要采集干细胞了 。我有些担心 。因为之前发生过供者临采集了反悔的事情,现在已经清髓了,如果没有干细胞回输,我可能就没有机会在这里码字了 。
第二天晚上,医生顺利拿回了造血干细胞,我也顺利完成了回输 。回输干细胞并没有什么特别之处,就和普通输血差不多 。回输以后,就等着血象长上来了 。如果长不上来,就可能是移植失败了 。
口腔溃疡和膀胱炎是移植过程常见的并发症 。预防膀胱炎的方式就是多喝水 。所以我每天喝很多水,加上输的液,我每天尿 4L 以上,超市里最大容量的矿泉水是 5L 一桶 。
尽管已经如此小心,有一天我还是看见我的尿有些红 。一查尿常规,尿红细胞超标 100 多倍 。这下我有些方了,人生已经如此艰难,再来个膀胱炎,日子可怎么过 。
很庆幸,第二天,尿就不红了,后面直到出仓到现在,也没得膀胱炎 。
预防口腔溃疡的方式就是用漱口水漱口,没事就漱 。我基本上一个小时漱一次,可以说已经比较勤了 。尽管已经如此小心,我还是中了招 。
大概回输十天后,我长了满嘴的口腔溃疡 。用我的小镜子一看,哇,真的是一片废墟,满目疮痍 。
这每天都头晕乏力,又吐又痒,本来胃口就不好,这溃疡又来雪上加霜 。
吃饭成了极其煎熬的事情 。但是不能不吃,我得为身体提供足够的粮草,以便血象可以尽快长上去 。我基本上就是包一小口米饭或冬瓜之类的比较软的东西,然后用豆奶吞下去 。
每一口都吃得热泪盈眶呀 。嘴里的口腔溃疡顶多就是疼,我还勉强可以忍受,但是我的喉头和喉咙也长了溃疡,这就很要命了 。
想象一下,一直有东西挠你的喉头,你就一直想吐,然后嘴里每时每刻都在分泌口水 。经常就是吃着东西,突然喉头一惊,就不由自主地往外吐
这口腔溃疡只有等白细胞长上来后,才能从根本上缓解,但这之前还是会吃些药加以修复 。
回输两周之后,我的血象终于开始回升了 。口腔溃疡也好多了 。尽管还是人困马乏,但心情倍儿好,一首「只要有你」唱起来 。第二天,护士小姐姐来输液,她说:「我们决定封你为层流病房歌王 。」
又煎熬了几天后,我终于摆脱了长在右臂上由两根输液管组成的脐带,迈着并不稳的步子,走出层流病房 。
再一次感受到春日温热的阳光,呼吸着亚热带季风气候湿润的空气,感觉鼻腔喉咙都好舒服,移植仓里的空气干燥得像晒过的牛粪一样 。
说真的,当我去回忆之前的治疗过程,心里会堵得慌,会流泪,会彻夜难眠,甚至矫情到,见不得在仓里用过的东西,闻不得消毒水的味道 。
我畏惧那些病痛,我害怕继续经历那些 。既然不能再无所畏惧,我唯一可以做的,就是让自己不要麻木,不要忘记热泪盈眶 。
重建:对依然拥有心怀感恩
骨髓移植后的排异反应很吓人 。
有的人因此丧命,有的人肠道排异,数月无法正常进食,瘦到脱相 。我又是相对幸运的,没有出现严重的排异,只是轻微的皮肤排异 。全身都是皮屑,像历尽沧桑的老城墙般不断剥落,只是难看和瘙痒 。
移植后一段时间,我不长头发 。阿喵说:「你没有头发,好丑呀 。」终于有一天,她盯着我的头,又摸一摸,「哎呀,笨笨,你开始长头发了耶,都是小绒毛,好像一个猕猴桃哟 。」
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