我不是药神|这颗瘤不是良性也不是恶性,我吃上了《我不是药神》同款药
刚结束了术后一年的复查,省肿瘤医院的胃肠外科主任判断,我可以停药了 。
看着家里收藏的空药盒,我觉得应该写点东西给果壳病人,也不枉得了一回罕见病 。
胃疼,我选了个最近的医院做检查
事情要从去年夏初我人生第一次胃镜检查说起 。活了40年,虽然我经常间断性胃疼,但之前从来没做过胃镜,因为害怕!只在好多年前通过钡餐检查诊断过胃炎,没啥大毛病就一直对付着 。
直到那阵子我被时断时续的胃疼、胃胀折磨了月余,在老公的一再提醒和督促之下,我不情不愿地去了附近一个私立三甲医院做胃镜检查 。
选了这里,一是因为相对人少,不用预约当天就能做完,第二也是最主要的原因是离我住的公寓最近,步行5分钟就到,我懒 。
这是我走的第一段弯路 。
发现一个瘤,却没人知道是什么
挂过号,我跟医生说想做个胃镜检查一下,当时想着大概率是胃炎发作或者是胃溃疡,做个检查、开点药就可以回家交差了 。
躺上检查床,我发现自己忍着恶心、流着眼泪、含着胃镜管子的时间远超其他患者,可还没意识到问题的严重性 。毕竟忍着不吐已经耗费了我大部分理智,残存的注意力让我听到操作胃镜的医生出去叫了人过来 。
几个医生研究了半天,含着管子的我觉得像一个世纪那么久(开始了,这是第一个“世纪”) 。我依稀听到几个词“光滑的”“有点大”“硬的” 。
终于做完,我真恨不得马上拿了报告滚回家,结果却被留在最后 。别人都是自己到护士站取单子,而我则是隆重地被医生亲手送上片子 。
医生指着照片上我胃里的一大块肿包说了半天,大意是这个“隆起”的直径接近6厘米,无法判断是长在胃里,还是从胃外面压迫了胃壁造成的,而且肿块是硬质的,不好直接取样做病理 。不过医生安慰我说,从这个光滑的表面来看,应该不是什么“坏病” 。
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这就是我的间质瘤丨作者供图
基因检测的结果确认了我这个就是间质瘤,核分裂数是5,综合生长位置、瘤体尺寸等判断,属于中危型 。同时,还是占比不到20%的、全部基因都不突变的“野生型” 。
这家伙,我瞬间就感觉如果买彩票应该能中大奖,毕竟这个机率够低——罕见病里的罕见型 。周遭熟悉的人听我讲过这病之后,都会感叹一句,“啊,真是从来没听过的病呢”,然后再加一句,“你可真不像病人” 。
当然不像,我心态爆炸好啊,住院期间可是天天活蹦乱跳、没事儿人一样的 。但在心底深处,自从开始“网上查病”,我已经把自己当成一个绝症病人看待了,还是挺害怕的,只是表现出一副完全不CARE的样子 。
甚至手术前一天等待护士下PICC管的时候,我还顺手开了一局游戏 。结果刚开我被带去下管,回来发现果然被队友举报了 。所以亲爱的们,当你们上分遇到队友挂机的时候,请不要一味责怪,毕竟TA也有可能是因为在做术前准备,而不得不暂时离开心爱的峡谷 。
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病理检查报告丨作者供图
药神里面的神药
术后一个半月,我的指标都差不多了,就开始了靶向药的治疗 。
之前确实有点被药神电影吓到了,当我听医生说服药一年再观察的时候,第一个念头是,需要卖房卖车吗,不吃行不行?没钱我治好了也活不下去呀 。
医生给我们讲,由于间质瘤对化疗不敏感,所以术后基本是不采用化疗的,而是用靶向药伊马替尼,也就是大名鼎鼎的神药格列卫 。这个药对慢性粒细胞白血病有神效,对间质瘤一样是对症神药 。
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