北京协和医院|协和医院多学科联手，为罕见病患儿送上特别生日礼物
“生日快乐！”在北京协和医院儿科病房内 ， 大家纷纷送上温馨祝福 。这天也是黏多糖贮积症Ⅰ型罕见病患儿丹丹（化名）首次进行酶替代治疗的日子 。在儿科、麻醉科、耳鼻喉科等多学科专家协作下 ， 历经4个小时 ， 4岁的丹丹顺利完成了治疗 。随后 ， 医护人员送上了精心准备的生日蛋糕及祝福贺卡 ， 陪她度过了一个温馨又特殊的生日 。
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在治疗过程中 ， 故事书成功分散了丹丹（化名）的注意力
为了缓解丹丹在输液期间的恐惧和不安以及家长的紧张焦虑 ， 医护团队一直守在丹丹旁边 ， 陪丹丹听故事书、与家长沟通交流等 。多学科医护团队各司其职 ， 一直持续到16时30分 ， 历时4个小时的酶替代治疗顺利完成 。
凑巧的是 ， 1月8日正好是丹丹4岁的生日 。丹丹妈妈由于紧张 ， 从确定治疗时间到治疗结束 ， 都没有意识到这天是女儿的生日 。但责任护士王焱妮一早就记下了这个重要信息 ， 准备好儿科病房常年备有的生日音乐贺卡 ， 主管医生于仲勋也即刻订了生日蛋糕 ， 医护人员一起陪她度过了这个具有特殊意义的生日 。当生日祝福在病房里响起 ， 丹丹看着香甜的蛋糕也露出了甜甜的笑容 。
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丹丹的首次治疗过程非常顺利 ， 当天参与保驾护航的医护团队一起为她庆祝4岁生日
【北京协和医院|协和医院多学科联手，为罕见病患儿送上特别生日礼物】第一次治疗后 ， 丹丹的表现已经比原来有所改善 ， 表情更丰富了 ， 同时有些硬肿的皮肤组织也在慢慢变软 。接下来 ， 她还将接受每周一次的酶替代治疗 。对丹丹而言 ， 最佳的治疗方案是经过短期的酶替代治疗后 ， 进行造血干细胞移植 。让像丹丹一样的“黏宝宝”能够健康成长 ， 是所有协和医护人员的共同心愿 。
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