神经节苷脂|起底神药“神经节苷脂”：上千名患者注射后瘫痪，却每年卖出几十亿
据《中国新闻周刊》报道，近十多年来，神经节苷脂类药物在国内多家医院、诊所被广泛应用，年销售额一度接近百亿，多次登上中国药品销售金额榜单，堪称“神药” 。
但调查发现，至少已有上千名患者在用了这款“神药”后患上吉兰-巴雷综合征 。报道曝光了多起病例，不仅患者“生不如死”，家属也身心备受折磨，后续治疗费让这些家庭陷入危机，维权之路更是困难重重 。
近日，一名受害者家属在平台上回应了该报道，并讲述了父亲的遭遇，令人痛心 。
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图源：南方都市报
顺着医生的诊断，王占群不断搜索资料，他发现神经节苷脂在国内使用很广，还被称为“神药”、“万能药” 。再翻查妻子病历，他发现妻子在住院期间使用了20ml「复方脑肽节苷脂注射液」和5支「复方曲肽注射液」，这两种药物中均含有神经节苷脂成分 。
为了给妻子治病，王占群已经花了30多万元，期间他加入了“吉兰-巴雷综合征的病友群”，群里有超过70名患者自称因「神经节苷脂药物」而瘫痪 。这些病友因不同原因入院，有的是做了肿瘤手术，有的是摔跤受伤，但都在治疗中注射了「神经节苷脂药物」，并用药后全身瘫痪 。
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据了解，吉兰-巴雷综合征可导致患者四肢完全瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍，危及生命，其治疗和康复费用少则二三十万，多则上百万，远远超出普通家庭的承受范围 。
三、揭开“神药”的面纱
【神经节苷脂|起底神药“神经节苷脂”：上千名患者注射后瘫痪，却每年卖出几十亿】神经节苷脂，全称单唾液酸四己糖神经节苷脂，据悉常用于血管性或外伤性中枢神经系统损伤恢复，改善帕金森病导致的行为障碍，是一种辅助用药 。
然而，这款药从诞生开始就争议不断，后来更是被部分国家禁止使用 。
北京某三甲医院神经科主任介绍，临床上，神经科医生基本不用神经节苷脂类药物，因为还没有有效证据证明其疗效与安全性 。
早在上个世纪，神经节苷脂类药物就被多国下架，美国FDA只把它当做试验性药品，也有研究指出外源性神经节苷脂与吉兰-巴雷综合征的关系 。
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2016年11月，我国药监局发布“神经节苷脂类药使用警示语”，要求国内药厂修订说明书，提示“可能会导致吉兰-巴雷综合征” 。
2017年，神经节苷脂的原研药“重塑杰”和“施捷因”因存在重大安全风险，被中国禁止进口、销售和使用 。但原研药被禁，不影响医药公司生产和销售仿制药 。
2019年，第一批国家《重点监控合理用药药品目录》公布，神经节苷脂名列其中 。
四、何时能管住这只“吃钱老虎”？
数据显示，神经节苷脂在2018年的销售额就已接近40亿元，多年来位居神经系统用药销售额榜单，覆盖神经内科、神经外科和儿科等多个科室 。
尽管国家已经收紧神经节苷脂类药物的使用，将其纳入重点监控目录，但绝大多数患者并不知情，也不是所有医生都会告知患者、家属存在的风险 。
神经节苷脂的不良反应种类多且严重，包括皮肤及附件损害、全身性损害、呼吸系统损害、神经系统损害、精神障碍、心血管系统损害和胃肠系统损害等，可能导致高热、重症皮疹、胸闷、呼吸急促、血压下降、多发性神经根炎，甚至死亡 。
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其中，注射外源性神经节苷脂可诱导患者体内产生抗神经节苷脂抗体，引起自身免疫性脱髓鞘病变或轴突变性，出现吉兰-巴雷综合征表现 。
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