深圳市人民医院|怀孕5月全身奇痒,她失去了娃和一条腿,这怪病医生都没见过
仅供医学专业人士阅读参考
才27岁......
2021年1月的某一天,我醒了 。
一睁眼,发现我躺在医院的病床上,身上插着管,长发被剃掉了,手黑不溜秋 。
顺着左边大腿摸了摸,一路摸,摸到了膝盖,再往下,空的!
腿……没了!
我摸了摸自己的肚子,还有十五周,我的二宝就足月了,可肚子里,似乎也是空的 。
我和护士要回手机,给妹妹发了微信 。
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来源:我爱你 韩国电影截图
11月27日,小韦呼吸困难,只能再次上ECMO 。
谁都知道,ECMO是“机器一响,黄金万两”,一天天,煎熬我的不仅是小韦的病情,还有医药费 。
“要放弃吗?”
我问了自己很多次,连医生也说渺茫 。可每次想放弃,小韦又有好转,怎么忍心?
2020年12月,医院窗外霓虹灯闪烁,每个人都在期待着新年,小韦还在和死神搏斗,我的坚持是正确的吗?
身无分文的我,发出了这一年的最后一条朋友圈:
深圳市人民医院ICU主任:刘雪燕
“砍”了她的腿,并不是我想的,但这怪病真的让我有点无能为力!
这两个多月,我们为小韦挡住死神挥来的镰刀,也有无奈无助时 。
毕竟她是我在ICU摸爬滚打这么多年,算是棘手的病人 。
还记得11月初,第一次见到她时,我就果断做出决定:
“情况不妙,器官衰竭,赶紧转!”
可当她到我手上时,我却头大了——
要找到病因,我们才能救她,但病因是什么?
她一直黄疸升高,高烧不退,我们做了各种检查,但都一一排除,诊断书上只能写着4个字:
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我们也请来各路“大神”来会诊——
中山三院肝病科专家,怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症,或进行性家族型肝内胆汁淤积症 。
肿瘤科同事,怀疑是消化道肿瘤,或卵巢肿瘤(但由于小韦病情太严重,没法做穿刺和抗肿瘤治疗) 。
感染科同事,怀疑是无肌病性皮肌炎(但查了她的肌炎特异性抗体,结果却是阴性) 。
迟迟找不到病因,但又不能眼睁睁看着小韦死去,我们只能用尽一切办法支撑她——
继续做抗休克、器官支持治疗!
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小韦正在努力,我们也不能放弃
可命运再次给了我们当头一棒 。
11月3日下午,小韦心率越来越慢,心脏收缩压降到30mmHg,心脏骤停随时发生 。
“用ECMO(叶克膜)吧!只能这条路子了!”
ECMO是什么?
通俗地说,这是一部“人工心肺机”,能在人心脏停跳时,替代心肺功能,完成人体循环,为重症患者争取更多时间 。
在我们看来,这玩意儿简直是“救命神器” 。
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ECMO(叶克膜)
可选择出这张“王牌”,我们科室差点吵翻了:
“ECMO贵啊,这个家庭能负担吗?”
“救人要紧,不上,人就没了!”
最后,是小韦的老公阿波同意了 。
小伙子在ICU门口,一脸疲惫和绝望,一谈话,他就是求医生要救救小韦 。
11月4日下午,ICU紧急组织全院大会诊,夜晚,广东省人民医院心外科周成斌主任医师也赶来协助,大家的意见都是:要继续用ECMO,拖住死神的脚步!
但是,上ECMO就像硬币的两面,有好有坏 。
小韦由于严重休克血管闭塞、凝血障碍,我们想为她的小腿放置远端灌注管,这可以保障血液运送 。可是,做了多番努力,小腿远端灌注管放置还是不成功 。
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