深圳市人民医院|怀孕5月全身奇痒，她失去了娃和一条腿，这怪病医生都没见过
仅供医学专业人士阅读参考
才27岁......
2021年1月的某一天，我醒了 。
一睁眼，发现我躺在医院的病床上，身上插着管，长发被剃掉了，手黑不溜秋 。
顺着左边大腿摸了摸，一路摸，摸到了膝盖，再往下，空的！
腿……没了！
我摸了摸自己的肚子，还有十五周，我的二宝就足月了，可肚子里，似乎也是空的 。
我和护士要回手机，给妹妹发了微信 。
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来源：我爱你 韩国电影截图
11月27日，小韦呼吸困难，只能再次上ECMO 。
谁都知道，ECMO是“机器一响，黄金万两”，一天天，煎熬我的不仅是小韦的病情，还有医药费 。
“要放弃吗？”
我问了自己很多次，连医生也说渺茫 。可每次想放弃，小韦又有好转，怎么忍心？
2020年12月，医院窗外霓虹灯闪烁，每个人都在期待着新年，小韦还在和死神搏斗，我的坚持是正确的吗？
身无分文的我，发出了这一年的最后一条朋友圈：
深圳市人民医院ICU主任：刘雪燕
“砍”了她的腿，并不是我想的，但这怪病真的让我有点无能为力！
这两个多月，我们为小韦挡住死神挥来的镰刀，也有无奈无助时 。
毕竟她是我在ICU摸爬滚打这么多年，算是棘手的病人 。
还记得11月初，第一次见到她时，我就果断做出决定：
“情况不妙，器官衰竭，赶紧转！”
可当她到我手上时，我却头大了——
要找到病因，我们才能救她，但病因是什么？
她一直黄疸升高，高烧不退，我们做了各种检查，但都一一排除，诊断书上只能写着4个字：
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我们也请来各路“大神”来会诊——
中山三院肝病科专家，怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症，或进行性家族型肝内胆汁淤积症 。
肿瘤科同事，怀疑是消化道肿瘤，或卵巢肿瘤（但由于小韦病情太严重，没法做穿刺和抗肿瘤治疗） 。
感染科同事，怀疑是无肌病性皮肌炎（但查了她的肌炎特异性抗体，结果却是阴性） 。
迟迟找不到病因，但又不能眼睁睁看着小韦死去，我们只能用尽一切办法支撑她——
继续做抗休克、器官支持治疗！
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小韦正在努力，我们也不能放弃
可命运再次给了我们当头一棒 。
11月3日下午，小韦心率越来越慢，心脏收缩压降到30mmHg，心脏骤停随时发生 。
“用ECMO（叶克膜）吧！只能这条路子了！”
ECMO是什么？
通俗地说，这是一部“人工心肺机”，能在人心脏停跳时，替代心肺功能，完成人体循环，为重症患者争取更多时间 。
在我们看来，这玩意儿简直是“救命神器” 。
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ECMO（叶克膜）
可选择出这张“王牌”，我们科室差点吵翻了：
“ECMO贵啊，这个家庭能负担吗？”
“救人要紧，不上，人就没了！”
最后，是小韦的老公阿波同意了 。
小伙子在ICU门口，一脸疲惫和绝望，一谈话，他就是求医生要救救小韦 。
11月4日下午，ICU紧急组织全院大会诊，夜晚，广东省人民医院心外科周成斌主任医师也赶来协助，大家的意见都是：要继续用ECMO，拖住死神的脚步！
但是，上ECMO就像硬币的两面，有好有坏 。
小韦由于严重休克血管闭塞、凝血障碍，我们想为她的小腿放置远端灌注管，这可以保障血液运送 。可是，做了多番努力，小腿远端灌注管放置还是不成功 。
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