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奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋( 三 )


主刀的神外科主任告诉我 ， 手术很成功 ， 切得特别干净 ， 不会复发了！
当天晚上爱久有些低烧 ， 但第二天状态就开始恢复 ， 当时我以为 ， 爱久受的一切罪 ， 应该都快过去了 。
但很快问题又来了 ， 爱久控制不住尿 ， 医生说是尿崩症 ， 需要开药控制 。
紧接着 ， 双眼眼球也肿了起来 ， 满眼充血 ， 爱久的视力让我再次崩溃了 ， 视物越来越模糊 ， 又看不见了 。测了下视力 ， 左眼已经没有光感了 。
奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋
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（爱久手术后眼结膜充血 。来源：作者供）
也就是说 ， 20%的失明概率 ， 在爱久这里是100% 。
我又开始疯狂在网上抢号 ， 找黄牛 ， 经过几番波折 ， 挂上了301医院一位眼科知名专家的号 ， 转过去住院开始了高压氧舱的治疗 ， 虽然效果很不明显 ， 但至少看到了一丝希望 。
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除了视力问题 ， 我还得知 ， 爱久的手术并发症之一是垂体和下丘脑损伤 ， 直接影响孩子内分泌 ， 包括身高增长缓慢甚至不增长、青春期不发育、尿崩症等情况 ， 需要终生服药了 。
比如 ， 进口的去氨加压素（一种人工替代抗利尿激素 ， 1天3次）控制尿崩症；泼尼松（一种皮质醇激素） ， 用来提高精气神；氢化可的松 ， 当孩子感冒等免疫力低时用 ， 如果停药可能会发生应激不足和严重电解质紊乱 ， 引发器官衰竭和垂体危象等危及生命的问题！
此外 ， 还要根据身高需求注射生长激素、发育需求使用性激素 。
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（患友群里会交流切药1/4、1/8的经验 。来源：作者供）
一个多月的看病过程中 ， 我带着爱久去了5家医院 ， 认识了不少类似的颅咽管瘤患友 ， 也加入了一些患者群 。
每天 ， 我会跟大家请教爱久的一些用药问题（比如药掰成多少份 ， 1/4或1/8怎么调整剂量） ， 也尝试去帮助别人 。
最初 ， 一入患友群 ， 我首先颠覆了很多对这个病的认知 ， 他们说激素药物要长期吃 ， 不能停 ， 否则有要命的风险；他们说颅咽管瘤即使全切还有20%的复发率 ， 而大多数时候这个肿瘤并不能全切 ， 手术只是肉眼镜下全切 。但我一边在医院治疗一边找医学期刊资料 ， 最后我不得不相信患友们说的很多都是真的 ， 不是网上的资料就能查到的 ， 大家的护理经验异常丰富 ， 厉害的人都活成了自己的家庭医生 。
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（每天爱久使用的分装药盒 。来源：作者供）
微信群里 ， 一些患儿家长会低价转让用不完的药 ， 给需要买药的新入群家长；也有一些人孩子去世了 ， 免费转让剩余的药；还有一些很活跃的人 ， 长期受不了群友的高复发率 ， 默默地退了群……
每天 ， 患友群里有新人进来 ， 也会有人默默离开 。

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