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奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋( 四 )


奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋
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奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋
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现在 ， 我做起了一个“颅咽管之家”公众号 ， 希望能让更多人多了解这个病的种种 ， 少走一些弯路 。
我们还组织成立了义工组 ， 对困难的家庭给予定向捐助 ， 同时邀请知名内分泌医生为新病友们做义诊和科普答疑 。
值得高兴的是 ， 2021年3月 ， 国家将颅咽管瘤等12个儿童肿瘤纳入救治管理病种范畴 。
我们等待各地具体落地细则 ， 期盼颅咽管瘤可以被重视 ， 可以因为内分泌问题办理慢病本 ， 报销长期门诊的自费费用 。
前些天 ， 爱久在小区玩 ， 一个小朋友指着爱久对其他人说“他活不了多久了！”
奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋
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（爱久看不见后 ， 时时都要依赖妈妈 。叶正兴/摄）
我问是谁说的 ， 小朋友说“姥姥” 。
一直以来我都没有避讳爱久生病的事 ， 他的勇敢坚强 ， 也一直是我前行的动力 ， 我曾想过流言蜚语 ， 但没想到这种互不相识的小区里也可以传播这么快 。
我找到那孩子的姥姥 ， 她很愧疚说是孩子听别的老人说的 ， 我也无意深究 。
回家之前 ， 我收起眼泪 ， 害怕对爱久心理有影响 ， 但跟他聊起这个事：
“爱久 ， 那个小朋友说你什么 ， 你听见了吗？”
“听见了 ， 他说我要死了”
“那你相信吗？”
“哎呀 ， 妈妈 ， 当然不相信啦 ， 这只是游戏 ， 他说的是假的 ， 你不懂吗？”
“哦 ， 对 ， 原来你知道啊 。”
我从爱久同学身上似乎也在获得能量 ， 忍耐中坚强 ， 疲惫中勇敢 。
我相信 ， 爱久一定会乐观而坚强地长大 。
大咖观点
颅咽管瘤挽救视力关键有3点 ， 
家长要学会识别4个征兆
颅咽管瘤 ， 发病年龄从1岁到70多岁都有可能 ， 临床症状令很多眼科医生和内分泌科医生难以及时识别 。
主要原因有两点 ， 第一 ， 这是一个很罕见的中枢神经系统肿瘤；第二 ， 这个肿瘤位置的特殊性 。
颅咽管瘤常见的部位是在鞍区 ， 属于颅脑中心地带 ， 位置深 ， 并且周围有视神经、视交叉、视束等视觉相关“命门” 。
颅咽管瘤长到一定体积 ， 会压迫视神经、视交叉或视束 ， 造成视力下降 ， 或者视野缺损 ， 严重者甚至到几乎失明的程度 ， 如果出现视力下降 ， 应尽快及时手术治疗 ， 治疗主要有3个关键点：
1. 解除压迫是第一位 。如果是针对已经失明的病人 ， 一定要尽快及时手术 ， 超过一定时间 ， 视神经可能完全坏死 ， 视力很难恢复；如果是视力下降还未失明 ， 手术解除视神经压迫后 ， 多数人视力会好转 ， 少数人会进一步恶化 。
2. 避免损伤视神经血供 。视神经和视交叉都有很小的血管 ， 手术中要保护好血管 。
3. 高压氧舱对帮助视力恢复有效 。手术做完 ， 病人视力恢复 ， 可以尝试高压氧舱治疗 。
特别想要提醒的是 ， 家长一定要关注小孩子的视力变化 ， 因为太小的孩子不能正确表述出自己的视力下降 。

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