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奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋

眼睛失明、憋不住尿、身高发育停滞……短短一个多月内 ， 这些不幸突然降临到了一个4岁男孩身上 。
我儿子叫爱久 ， 是一位颅咽管瘤患儿 ， 因为2020年春节疫情期被耽误求诊 ， 走了弯路 ， 如今视力法定双盲（左眼无光感 ， 右眼约0.02残余视力） 。
因为脑瘤手术损伤了垂体 ， 爱久一天要用3种以上不同激素来替代治疗“续命” ， 剂量要不断调整 ， 否则随时有生命危险 。
周一早上7点 ， 我会带着他 ， 从通州准时赶到丰台一家中医医院眼科做针灸 ， 一周来三次 ， 这里还有10多位因为颅咽管瘤失明的孩子 。
奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋
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2月3日 ， 我们做完散瞳三天后来医院复查 ， 但医生还是坚持说：“因为做了散瞳 ， 会让视力模糊 ， 测视力不准 ， 所以不给做视力表 ， 等缓一段时间自然就好了……”
做过多年互联网产品经理的我 ， 仍放不下心中的质疑：
一是爱久之前眼睛很好 ， 绝不是天生弱视；
二是孩子本来就是看不清才散瞳测视力 ， 为何又说做完散瞳后视力模糊是正常的呢？
后来才知道 ， 我的直觉是正确的——
不是所有眼科医生都了解颅咽管瘤 ， 高明的眼科医生才会想到视神经萎缩并追溯原因 。
很不幸 ， 我们的眼科医生没有发现这一点 ， 错过了第一次可以确诊的机会 。
无奈之下 ， 我和家人都觉得 ， 必须要去最好的眼科医院再去看看 。
2月初 ， 刚好新冠疫情最严重时期 ， 各大医院挂号政策都在收紧 ， 连找黄牛都挂不上号 。
好不容易 ， 我提前两周抢上了3月3日北京最好的眼科专科医院的专家号 。
看病时 ， 这位医生哄着爱久来拿医生手里的东西 ， 测完后告诉我 ， 爱久的眼睛已经不是弱视的范畴了 ， 而是比弱视严重得多的病 。并建议我们赶紧去神经内科 ， “可能是脑子出了问题” 。
这家眼科三甲医院没有神经内科 ， 跟家人商量后 ， 我们又回到了最初那家儿童专科医院的神经内科 。
奥特曼|4岁儿子被“骗”上手术台，妈妈说：奥特曼能量会帮你战胜坏蛋
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（脑神经示意解剖图 。来源：周主任供图）
这次 ， 神内科医生干脆果断 ， 他只看了下爱久眼球的震颤 ， 就怀疑颅内有病变！赶紧给我们约了第二天的核磁共振 。
当天晚上 ， 我们没有回家 ， 为了保证第二天核磁检查顺利 ， 我们在医院附近的亲戚家住下 ， 按医生的嘱托陪爱久玩到很晚 ， 几乎一晚上没睡 ， 剥夺他的睡眠 ， 让第二天检查顺利 。
第二天一早到医院 ， 我们喂他服下水合氯醛 ， 爱久睡着后进入了核磁共振室拍眼眶核磁 。
拿到影像结果后 ， 我们看到了一个圆形的、外观像小核桃一样的2公分肿瘤！
医生诊断结果出来：颅咽管瘤 。
我有一位高中同学 ， 之前听说因为垂体瘤失明了 ， 这次查出来不是垂体瘤 ， 我还傻傻地在庆幸不是垂体瘤（听说要终身用激素） 。
后来才知道 ， 颅咽管瘤其实与垂体瘤位置相似 ， 但比垂体瘤术后并发症更严重 ， 在儿童颅内神经肿瘤中更为常见 。

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