柱子哥|从上海金融女到硬核抗癌美少女:有人骂她卖惨,有人私信她“早点死”

摘要:从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心,距离9公里,开车35分钟 。但对癌症晚期患者柱子哥来说,这条路可能永远走不通了 。
她并非不能走,只是换了一条 。
在上海静安区一个创业园的办公楼里,我见到柱子哥,她留着一头清爽的短发,化了淡妆,穿一身藏蓝色海军风套装,职业中带着点俏皮 。
除了瘦,看起来和普通女孩无异 。
2018年10月,柱子哥28岁,被诊断出患有滤泡型淋巴瘤,确诊时已骨髓侵犯累及脏器,同时还伴有自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮 。
这种情形非常罕见,以目前的医疗水平,尚不能终身治愈 。
患病前,柱子哥在陆家嘴的金融公司上班,有着光鲜的抬头,可观的收入 。
“我上星期离职,现在已经不是‘陆家嘴金融女’啦!”
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(确诊癌症的前一个周末,柱子哥的自拍 。)
曾经,她认为,能从事一份具有挑战性的工作,又能以此养活自己和家人,便是作为“寒门贵子”最大的价值和成功 。
刚过上自己想要的生活,癌症就来敲了门 。工作被打断,长达两年的治疗,痛苦程度常人难以想象 。
确诊后的头半年,柱子哥接受了六次R-CHOP联合化疗 。“大剂量的化疗,经常是一边吐,一边出一身虚汗 。”
第一次化疗结束,不到两个月就复发了 。“全身上下几十处肿瘤,以每个月一厘米的速度长大,感觉瘦弱的身体都被填满了 。”
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(柱子哥左侧颈部两处治疗刀疤 。)
医生调整了治疗方案,2019年5月,开始使用靶向药物利妥昔单抗维持治疗,又持续了半年 。
2020年3月,在经过大剂量环鳞酰胺化疗后,柱子哥进行了干细胞采集和冻存,为以后可能接受的自体造血干细胞移植治疗做准备 。
此后的2020年4月-9月,她又接受了6次BR化疗,结疗评估为“完全缓解” 。
至此,柱子哥又给自己争取到了半年时间 。
“这两年里,我有大半的时间都在发烧 。无数个瞬间,我都觉得自己扛不下去了 。但我跟自己说,起码我的人生不会有更坏的时候了吧……”
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(治疗期间,每晚饱受蚊虫叮咬之苦 。)
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(柱子哥在武汉同济医院血液科采集T细胞,由于两年多化疗损伤血管,用了1个小时才扎进血管 。)
“那现在有更坏的时候吗?”我问 。
“这个病是治不好的,它会在我往后的人生中一次次复发 。”柱子哥苦笑说 。
伴随着每一次治疗、复发、治疗,柱子哥的头发长了又掉,掉了又长 。身边的人甚至能从头发长短,来辨别她病情的进展 。
“现在只要一感觉到身体不舒服,或开始发烧,我就意识到又要开始了 。”
她不知道再次复发的时候,自己是否还能扛得过去 。
这种极端不确定性,打乱了她原有的命运轨迹,让许多期待中的事,变得遥不可及 。
“我现在不可能考虑生育,不可能再去换一个城市生活,也不可能重返陆家嘴 。”
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(柱子哥在工作室的窗前伫立 。)
“有个师傅跟我说,我的人生就是一一次次渡劫 。有时像竹子一样,要一个竹节一个竹节地不断往上爬;有时又像土拨鼠,永远在一个又脏、又累、又狼狈的环境里,不断地扑腾着尝试爬出去 。”
在她看来,自己的坚强和乐观是别人提炼出来的,“我从来没有回避自己生活中的痛苦 。人生的苦难是深不见底的,你以为这件事变好了,总会有另外一件更糟的事情出现 。”

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