王雨知|患上“仙女病”的20岁女孩:最大的梦想是能好好吃饭
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“众所周知,仙女是不用吃饭的!”近日,身患克罗恩病的up主“@仙荼儿”分享了自己进入“断食期”的日常生活,视频中她鼻子插着营养管却又笑意嫣然的样子,短短三天就引来440多万网友的点赞 。
“别看我现在挺积极乐观的,坦然接受了患病的事实,我刚开始确诊的时候,感觉天塌了一样 。”4月25日上午,扬子晚报/紫牛新闻采访人员联系到视频的发布者王雨知,她今年20岁,是四川南充人,目前在成都读大二 。她告诉采访人员“对大家来说,坐在餐桌前好好吃一顿丰盛的美食是一件再简单不过的事,可它却成了我最大的梦想,因为我不能吃饭,只能靠一根管道往肠胃里泵营养液 。但是也正因为这段经历,我获得了这么多网友的支持,所以一时的痛苦总会随着时间慢慢淡化,只要你愿意积极乐观地面对 。”
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被网友称作小仙女 她最大的梦想是能好好吃饭
近日,身患克罗恩病的四川女孩王雨知在网上分享了一条9分多钟的视频,简单介绍了自己进入“断食期”的日常生活 。三天不到的时间,该视频就获得了440多万网友的点赞 。
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【王雨知|患上“仙女病”的20岁女孩:最大的梦想是能好好吃饭】4月23日上午,王雨知在上课前发现肠管被堵住了 。回想起当天的经历,王雨知觉得有些尴尬,“室友都去上课了,我就坐在宿舍哭,虽然知道哭很没用,但就是想哭 。”就这样等到室友下课,所有人都围着她帮忙想办法 。
有人通过视频电话远程求助医护、有人拿针筒帮忙往肠管里推气……快要放弃的时候,王雨知又拿起针筒尝试最后一次,没想到竟然疏通了 。
“我当时又哭又笑,感觉白哭了两个小时 。”王雨知说,她从小就是一个爱哭的人,“但哭并不代表我不坚强,哭过之后依然勇敢地去面对 。”
王雨知家住在小县城,不算是特别富裕的家庭,母亲一直陪伴在她和弟弟左右,但是父亲常年在外地的建筑公司工作,生性内敛,“他很少主动说一些暖心的话,我有时候会觉得他是不是眼里只有工作 。”这次生病后,她第一次感觉到父亲的脆弱,“有次因为生病的事情,跟爸爸闹情绪后,看到他一个人偷偷地躲在角落哭,我又愧疚又心疼,其实爸爸妈妈的这些爱,我都明白 。”
王雨知表示,这个病有一个活动期和一个缓解期,进入缓解期后就可以和正常人一样的 。她希望以后永远不要进入活动期,可以一直处在缓解期的状态 。“在网上分享视频也是想鼓励其他病友,其实这个病也没有想的那么可怕,大家一定要积极地面对美好的未来 。”
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医生:克罗恩不是常见病 需要在医护系统的指导下治疗
“克罗恩属于炎症性肠病里面的一种亚型疾病,目前来讲病因还不太明确 。”南京医科大学附属逸夫医院消化科医生蒋小猛告诉采访人员,这种疾病以前在我国发病率不算太高,但现在随着国内饮食习惯的西方化,大家经常食用一些生冷食物和速食快餐,患病人群在持续增多,现在的发病高峰是15-25岁 。
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他说,克罗恩并不是常见病,临床表现为腹痛、腹泻等,“主要是吃下去的食物不能够及时消化,累积在肠道内,导致病人不能吃、不能喝,严重影响到他们的生活质量,严重者会导致其它并发症 。”
“我们讲它是一种‘绿色癌症’,为什么会这样称呼,因为它像癌症一样,会反反复复发作,但它又不像癌症一样,死亡率这么高 。”蒋医生说,克罗恩还有一个别称是“富贵病”,有的病人不能吃饭,只能食用或者注射营养液,长年累月代价会很高 。
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