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血液病|四毛钱就能“治”的血液病，之前的20万白花了吗？( 二 )


相关文献指出，核黄素转运蛋白缺陷是贫血、癌症、心血管疾病、神经变性的危险因素，与SLC52A2的先天性突变有关，是一种罕见的以婴儿发作为特征的神经系统疾病，尽管核黄素转运蛋白具有重要的代谢和生理、病理学作用，但相关研究数据却很少 。
在接受媒体采访时，刘自强医生也表示，在查阅文献后，没有发现国内的相关病例，只有国外报道过两例基因SLC52A2变异的病例 。
我们都爱“4毛钱治好病”，然而……
“协和医生do先生”表示，作为全球只发生过两例的罕见病，详细的神经系统体格检查和先进的基因检测功不可没，刘自强主任的知识储备和专业素养也发挥了关键作用 。但媒体却把重点放在了“四毛钱的药治好血液病”，给人一种治好血液病只要几毛钱，花几千上万治病的都是医生坑人的感觉 。
疾病的治疗和医学的发展一样，都是量变到质变的过程 。医学发展现状和医生个人经验都有局限性，诊疗中试错与改进的成本，本就不能完全压在医生身上 。
很不幸的是，由于公众医学知识的相对缺乏，加上面对疾病时的着急恐慌，往往习惯将医疗付出直接与最终“质变”的结果挂钩，而四毛钱治病的故事刚好迎合了深深困扰于治病贵和治病难的公众，作为一个标题，它注定是吸睛的 。类似的事件也并非首例 。2011年，一则《婴儿被诊断要做10万元手术，最终吃8毛钱药痊愈》报道就曾在医疗圈引起热烈讨论 。
新闻称，一个出生六天的婴儿因无法排便，前往深圳市儿童医院就诊，被诊断疑为先天性巨结肠，做手术需10万元 。婴儿父亲拒绝手术，转投其他医院，医生只是开了8毛钱的石蜡油就缓解了婴儿症状，为此，患儿家属还到深圳市儿童医院讨要说法 。
而后续的调查发现，患儿的确患有先天性巨结肠，“石蜡油”只是采取了保守治疗，并不治本，“10万多元手术”的治疗方案符合医疗规范，但“8毛钱药痊愈”的报道却让铺天盖地的网民纷纷指责医生“过度医疗”，有当地媒体称，当时深圳市儿童医院有3例有手术指征患儿的家属疑受事件影响拒绝手术 。
与“4毛钱 VS 20万”的故事一样，“8毛钱 VS 10万”，摒弃了作为媒体的专业性，却同样是吸睛和火爆 。
医疗媒体是医学人士与公众之间的“信息纽带”，如何将严肃医疗信息有效、准确地在社会中传播，更好地促进医患关系的良性循环，始终是医疗媒体需要关注的问题 。
在2021年第二届“医学界泰山奖”医学写作者沙龙圆桌会议上，复旦大学附属中山医院葛均波院士就曾表示，现在大部分医疗行业的专家们对媒体的印象不是太好，因为媒体信息经常传递不够准确，造成读者的误解，而新闻报道一定要专业，要有新闻操守，不能乱写 。
南开大学新闻传播学院刘亚东院长认为，很多情况下，公众对其他领域的报道信任度较低，但是对医学报道会倾向于相信，这对于传播者来说较为有利，但也是一把双刃剑，因为要想欺骗的话，公众很容易上当 。这就对医学报道者提出了更高的新闻操守、职业精神和职业道德要求，这是医学报道有别于其他报道的第一点，这也是最重要的一点 。
参考文献：
1.SLC52A2 [p.P141T] and SLC52A3 [p.N21S] causing Brown-Vialetto-Van Laere Syndrome in an Indian patient: First genetically proven case with mutations in two riboflavin transporters. Clin Chim Acta. 2016; 462: 210–214.
2.Reconstitution in Proteoliposomes of the Recombinant Human Riboflavin Transporter 2 (SLC52A2) Overexpressed in E. coli. Int J Mol Sci. 2019; 20(18): 4416.
3.Anand G, Hasan N, Jayapal S, et al. Early use of high-dose riboflavin in a case of Brown-Vialetto-Van Laere syndrome. Dev Med Child Neurol. 2012;54:187–189.

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