直肠癌|直肠癌患者的生活，比“人工肛门”更痛苦的是勉强保肛！
得过痔疮的人 ， 都曾被肛门折磨得痛不欲生 ， 如果有一天 ， 因为罹患癌症不得不失去肛门 ， 你愿意吗？
“造口人” ， 就是这样一群失去肛门功能的人 ， 他们因为结直肠、膀胱等部位严重疾病（如肿瘤） ， 需要手术切除病变部位来延续生命 ， 医生在腹部开一个口 ， 将肠管固定在腹部皮肤上 ， 佩戴专门的造口护理装置来收集排泄物 ， 往后的余生 ， 依靠“人工肛门”过活 。
根据已故的中国现代肛肠外科创始人、中国造口之父喻德洪教授估计 ， 我国每年新增永久性肠造口患者约10万人 ， 目前累计已超过100万人 ， 并呈现逐年上升的趋势 。
过去 ， 受造口用品的限制 ， 造口患者每天因形象、异味等原因羞于见人 。如今随着先进造口用具的改良和新型辅助治疗手段 ， 造口人的生活质量大大提高 ， 开始重获尊严和自信 。
“粪袋子”不可怕 ， 勉强保肛反而痛苦
9月28日 ， 下午2点半 ， 北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区（结直肠肿瘤科）造口病房 。
55岁的陈瑞芬刚刚完成术后第一次造口处理 ， 拖着虚弱的身体 ， 慢慢踱步到门外 ， 扶靠着一张桌子 ， 等待正去缴费的丈夫 。
半个月前 ， 因为查出直肠癌复发 ， 陈瑞芬夫妇从1600公里外的四川达州慕名来到北京肿瘤医院 ， 这里有全国最早成立的大肠癌诊疗专科 ， 2015年10月成立了全国首家造口病房 ， 这里每周二和周五有造口门诊 ， 一下午门诊要挂出80多个号 。
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上海一年内未门诊患者造口袋最高支付2500元
目前 ， 造口手术的费用在全国各地都能得到一定比例的报销 ， 但术后护理用品纳入医保支付的范围主要还在一些一线城市或个别东部发达地市 ， 多数二三线城市还没有针对造口护理的医保补助 。据造口人论坛创办者刘佩华接受媒体采访时透露的信息 ， 医保比例在北京是75%~85% ， 南京80% ， 青岛90% ， 上海则是在一年内为门诊用造口袋费用最高支付2500元 。
不是外星人的ET ， 国内人数少、规范缺的“造口管家”
我们熟悉的ET ， 中文意思是外星人 ， 但在医学领域 ， ET特指肠造口治疗师（Enterostomal Therapist） ， 造口以肠造口最多 。
据张洁护士长介绍 ， ET目前主要由中华护理学会造口、伤口、失禁专业委员会管理 。造口治疗师 ， 是有一定专业素质的护士 ， 经过系统的专科培训并考核合格后 ， 由世界造口治疗师协会（WCET）审核并颁发专业资格证书的护士 ， 是护士中专科化程度较高的群体 。我国ET工作现状是综合性医院以各类伤口护理为多 ， 肿瘤专科医院以造口护理为多 。
“她的皮肤护理的挺好的 ， 伤口喊疼可能是稍微有些敏感 。”刚刚给陈瑞芬做完造口处理的王新静护士 ， 向采访人员解释着之前处理的过程 ， 又马不停蹄叫下一个患者进来 ， 常年的工作让她对各类造口、伤口处理有了丰富经验 。
中国的ET造口治疗师全国各地差异很大 ， 重视程度也都不一样 ， 在北上广地区配备相对较为充足 ， 而没有ET的地方对病人护理忽略 ， 病人难有造口护理的正确意识 。
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