北京大学肿瘤医院|对话肿瘤学者：公众对黑色素瘤认知缺乏，诊疗亟需中国数据( 二 )
当然，除科普缺乏之外，中国公众对黑色素瘤的认知较少也有其他原因 。斯璐即指出一点，白种人对黑色素瘤的认知率高首先是因为他们的发病率高，例如在美国，黑色素瘤在男性和女性的癌症发病率中均排到第5位，澳大利亚更是排在首位 。“我们的发病率是比较低的，为0.8/10 万，低于浅色族群人 。”
除此之外，与欧美白色人种相比，中国患者的黑色素瘤类型也有较大差异 。在欧美国家，黑色素瘤患者近90%都是皮肤型；而中国黑色素瘤患者60%为肢端型，多见于足底、足趾、手指末端及甲下等肢端部位，另有相当比例的病例为黏膜型，如口腔、鼻腔、食管、宫颈阴道等部位的黑色素瘤，这在白种人中非常少见 。
中国黑色素瘤诊疗亟需中国数据
此次《中国黑色素瘤患者白皮书》项目的成立即旨在了解患者的疾病认知程度和态度，关注患者实际需求，为广大群众及医务工作者提供一定参考，指导我国黑色素瘤早诊早治及患者教育事业发展 。
郭军对澎湃新闻采访人员表示，科普很重要，“第一，什么是黑色素瘤？得听说过 。第二，一个正常的色素痣是怎么变成黑色素瘤？变的过程当中会有哪些表现？什么情况之下就应该引起警惕去看医生了？第三，如果早发现，根本不需要截手指头、脚趾头、截大腿等特别痛苦的治疗，而且愈后非常好，但是如果因为没有这方面的知识，最后变成晚期了，花多少钱也治不好 。我觉得这三点很重要，要跟老百姓说清楚 。”
郭军认为，此次《中国黑色素瘤患者白皮书》项目是国内进行的首个全国范围内的黑色素瘤普查，对医生和患者来说都有重要意义 。“医生能够了解公众到底对这个病的认识到什么程度，下一步应该从哪些地方入手去进行患者教育 。”
郭军同时还提到，不同于欧美国家，中国黑色素瘤患者极具中国特色，其分型与西方国家存在极大差异，多以肢端型为主，且多数患者在确诊时已发展至中晚期 。“基于此，国际黑色素瘤学界也开始逐渐认识到，非皮肤来源的黑色素瘤治疗模式是不同的，也意味着我国黑色素瘤的诊疗应充分考虑中国患者治疗需求，将中国患者行为现状作为重要参考因素 。”
为此，CSCO自2019年起将《CSCO黑色素瘤诊疗指南》改为按黑色素瘤亚型分类，打破了既往传统的黑色素瘤分类模式 。
值得一提的是，近年来，中国黑色素瘤研究取得的突破在国际黑色素瘤学界产生了广泛的影响力 。但因瘤种发病率低、患者收治的科室分散、患者对疾病及其诊断方式认知不足，中国仍缺少对黑色素瘤患者行为的探究与数据 。
郭军表示，“期待此次《中国黑色素瘤患者白皮书》的问世，能够为国内黑色素瘤的精准诊疗形成参考、奠定基础 。”
斯璐则进一步提到黑色素瘤高危人群 。第一，主要是浅肤色人群，如欧美国家人群的黑色素瘤主要为分布在皮肤浅表的皮肤型黑色素瘤 。第二，如果有黑色素瘤家族史的个体，罹患黑色素瘤和其他皮肤癌的风险显著增搞 。第三，其他一些先天原因，可能个体有比较高危的因素，比如说不典型增生痣等，都会增加患黑色素瘤的机率 。第四，一些外来因素，比如人为接受太多的紫外线照射等 。第五，某些不良的生活习惯，例如抠挠身体上原有的痣 。第六，脚上被钉子扎过等外伤可能也会增加一定风险 。
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