孩子|无法预期的死亡:214个孩子来过这里,他们的预期寿命不足半年( 三 )
没想到,四个月后,女孩开始微笑 。她现在八、九岁,坐在轮椅里,用一根手指和眼睛控制电脑 。她可以上学、度假、涂指甲油,拥有朋友,知道自己喜欢什么 。
「蝴蝶之家」的大部分孩子有脑神经方面的问题,容易抽筋 。很多孩子肌张力高,手脚随意折叠,兵兵的脚大部分时间都举过头顶,脚趾头放在嘴巴里 。
三个孩子患脑积水,脑袋偏大,异于常人 。其中脑袋最大的是慷慷,他穿着黄绿相间的连体衣服,躺在草绿色垫子上,顶着巨大的脑袋,仿佛是来自另一个星球的生命 。
还有三个孩子插着鼻食管,因为不能吞咽,只能通过胃管或者注射器注入营养液 。婕婕就只能通过鼻胃管进食 。年龄最大的雪雪,手长期用布包裹着,以防她的手拉扯胃管,再插入时又会痛苦 。
在照顾儿童的时候,金林认为最重要的是让孩子们感到安全和吃饱,「一个人无论在何种情况下都拥有感到安全和吃饱的权利 。」
「安全」是指除了简单的护理之外,孩子们更需要的是关爱,给他们做按摩,做伸展运动,跟他们游戏交流 。虽然孩子无法正常言语和表达,但是妈妈们每天都会跟他们说话或者抚摸他们,有的孩子会笑,会做出肢体反应,或者会用眼睛来回应 。
长时间的相处,妈妈们能够根据孩子们的声音或者微妙的动作来判断他们是饿了,还是痛了,还是想要抱抱 。在这里,生命之间的交流微妙和奇特,但都在爱与尊重的基础上进行着 。
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冯春兰在「蝴蝶之家」工作之前,是一位理发师 。现在她承包了孩子的理发工作,给男孩剪干净的短发,给女孩修刘海 。金林希望女孩子扎辫子,不要剃成男孩似的短发,虽然那样方便护理,但是外人容易把他们当作有病的孩子 。
郭永英介绍每个孩子的情况时,会特意避免在他们面前描述具体的病情 。在她看来,眼前一个个无法说话、无法自理孩子,仍然是有感受力的,她无法保证自己说出的话是否会影响孩子的情绪 。
在「蝴蝶之家」最常听到妈妈们赞美每个孩子 。她们能发现每个孩子身上的不同闪光点:你的头发好漂亮,你长得好漂亮,你真帅啊,你皮肤好光滑啊,你笑起来真好看……诸如此类 。他们也会给孩子们起一些有意思的称号,比如有的孩子被称作是袖珍公主 。这些被遗弃的孩子们在这里重新被尊重和肯定 。
归处
「蝴蝶之家」的名字来源于蜕变 。金林在英国的家里有一个漂亮的花园,夏天时花园里开满鲜花,吸引蝴蝶过来 。每次她看到蝴蝶飞过窗前都会想,这是哪个孩子 。
正如蝴蝶墙上的命运分布,每个孩子最终将走上不同的路 。去世的,被收养的,被送到其他机构的和留在「蝴蝶之家」的 。但正如临终关怀所指,大部分人会走向死亡 。
【孩子|无法预期的死亡:214个孩子来过这里,他们的预期寿命不足半年】至今,除了那些去世的孩子,「蝴蝶之家」有 40 个孩子被全球各地的人收养 。每当有孩子要被收养前,福利院会刊登广告,并在报纸上贴出孩子的照片,寻找他们的亲生父母,看他们是否想要把孩子领回家 。如果没有,孩子就进入领养程序 。不过,父母回应的情况很少 。
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2019 年 8 月份,两岁多的女孩纱纱成功被美国夫妇领养 。
早上,王香玲给纱纱扎了漂亮的辫子,喂她吃鸡蛋,她把蛋黄含在嘴里,迟迟不愿吞咽 。离开那天,郭永英发现纱纱情绪异常,一直大声喊「妈妈,妈妈!」
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