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孩子|无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年( 二 )


每个护理员阿姨来的时候金林都要亲自面试 。「她会问，你害不害怕？」 42 岁的王香玲回忆说 。2010 年 5 月份她来此工作，是「蝴蝶之家」第一批护理员 。「金老师对我的影响太多了，不管是什么样的小朋友，不管多吵，到她手上就不哭 。她给小朋友关爱，给他们尊重，让他们在爱中（离开） 。」
王香玲不记得自己一共照顾过多少孩子，她也没记过 。有人问起她做什么工作，她就说看护小孩 。「看着小朋友，有时候觉得很坚强，有时候又觉得很脆弱 。你看着他很好，他可能突然没了；你看着很不好的，他又活到 5 岁 。」
孩子|无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年
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照顾孩子并不轻松 。每个护理员要负责 3 个孩子的饮食、吃药、测量体温、大小便、睡觉等各种琐碎事务，并且要随时记录下他们一天的情况 。
「每天要跟护士报告孩子的状况，哪怕被蚊子咬了一个包、一点咳嗽，脸上或身上有划痕 。正常情况下一天量四次体温，如果发烧就半个小时量一次 。吃了什么要记下，哪怕吃一片饼干、一个水果 。大便是什么颜色也要记下来 。」王香玲认为这些是极其细致的工作，每个妈妈在当班的 12 个小时里，不敢有任何懈怠 。
由于遗传疾病情况复杂，有些孩子的病情在医学上尚无明确诊断 。比如，年龄最小的兵兵（ 2 岁），至今不清楚到底患有什么病 。去年年底，他的下牙突然变软，一根一根掉，他的嘴和舌头开始生溃疡，溃疡越来越大，以至于他难受得咬嘴唇，下嘴唇完全被咬破 。带他去口腔科看病，医生也查不出具体原因 。折腾了几个月，给他包扎伤口，用胃管喂食，他又慢慢恢复了 。
在所有的死亡面前，孩童的死亡最难直视 。
每当有孩子将要离开时，工作人员会把他带到一个更安静的房间 。他们围在一起唱歌或者放音乐，有时则什么都不做 。他们轻抚孩子的手或者抱着他 。当孩子真正离去，再把他的身体清洗干净，给他们穿上漂亮的衣服，裹上蝴蝶布单，让他带上一件最喜欢的玩具 。
王香玲遇到的第一个去世的孩子是个早产儿 。「晚上我们把他放在垫子上，守着他 。后来发现他脖子好硬，另一个护理员说你看一下是不是走了 。我摸他的脉，摸不到，我说他没有什么气息，我们就把他的衣服解开，用手去压，他突然就出了一口长气，吓我们一跳，当时真的把他压（活）过来 。但第二天上午 9 点，他还是走了 。」
她记得第二个去世的孩子是胆道闭锁 。夜里一点多，他突然大口大口吐血 。「我知道不行了，马上打电话给金老师 。金老师很快就赶来 。她把他的眼睛往下一抹，我知道应该是走了 。凌晨三点半时，金老师走了，她出去把门关上，房间里就剩我一个 。我抱着他，等殡仪馆的人天亮来把他接走 。我突然汗流浃背，还是有一点怕的 。」
最重要的是关爱
在儿童临终关怀领域，分为针对癌症孩子和非癌症孩子的服务 。「蝴蝶之家」的孩子属于后者，他们患有先天疾病，有脑瘫、脑积水、先天心脏病等，情况不一 。与癌症孩子相比，非癌症孩子更难护理，他们的身体状况也更复杂，难以判断究竟何时进入临终阶段 。
临终时，孩子的身体一般会有一些变化征象，比如变瘦、食欲变差、频发痉挛，甚至出血 。但是也有孩子毫无征象，上一分钟可能还在熟睡，下一秒却已经离开 。
当然，还有孩子一开始状况非常差，经过舒缓治疗和陪伴，情况得以好转 。2011 年，金林照顾过一个重度残疾的女孩，她不能说话、身体扭曲、皮肤上全是溃疡，只能通过鼻管喂食 。金林担心她熬不过来 。

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