孩子|无法预期的死亡:214个孩子来过这里,他们的预期寿命不足半年( 四 )


纱纱是「蝴蝶之家」唯一可以讲话、行走并能正常沟通的孩子 。她先天肛门闭锁,进行过三次造瘘手帮助排泄,目前大小便仍有一些问题 。除此之外,纱纱有斜颈,刚来「蝴蝶之家」时非常严重,王香玲每天给她按摩,如今已经纠正不少 。
纱纱的智力被认为是正常的,而其他孩子的智力在不同程度上落后于实际年龄 。她认识「蝴蝶之家」的每个工作人员,并能叫出名字 。她歪着头,穿过木门,从绿色的小房间来到厨房,拉住一个护理员阿姨的衣角,指着躺在座椅上的男孩,着急地想说些什么 。护理员明白纱纱是在提醒她,男孩的头歪了 。她走上去把男孩的头扶正 。纱纱开心地笑了 。
孩子|无法预期的死亡:214个孩子来过这里,他们的预期寿命不足半年
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领养纱纱的那对美国父母之前在「蝴蝶之家」领养过一对男孩,那对男孩同样患有先天肛门闭锁,因此他们知道怎样更好地护理纱纱 。现在那两个男孩长大了,能够上学,会玩各种运动,生活令人难以想象地丰富 。郭永英觉得纱纱的未来充满无限可能 。
10 岁的军海能够行走,但是他不爱与外界交流,医生说他患有自闭症 。他喜欢音乐,每天沉浸在自己的世界里,他用手指敲打手掌,发出有节奏的声音,贴在耳朵上一遍遍听 。
「蝴蝶之家」正努力教军海自理,从吃饭上厕所开始,一个动作一个动作地拆解开来训练他 。比如教他「舀」这个动作,「舀」被拆分成两个动作,先拿勺子「插」下去,再「提」起来 。一开始需要人抓着他的手腕帮他,后来抓他的手臂,再只是碰他一下,最后就完全不碰,让他自己完成这个动作 。「舀」这个动作他花一个多月学会了 。
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去年十月下旬,军海被接回到福利院 。郭永英告诉我,军海需要有一个专门的特教老师帮助他训练技能,未来也许可以自力更生,但是「蝴蝶之家」没有这样的资源帮到他 。「蝴蝶之家」缺乏治疗康复与教育,孩子也不能去特教学校上课 。「心理咨询师,音乐治疗师,艺术治疗师,还有儿童需要的游戏治疗师,我们都没有 。」郭永英说 。
军海在「蝴蝶之家」没有伙伴,没有朋友,无法得到进一步发展 。回到福利院的军海是否能得到有效的教育,未来会怎样,谁也不知道 。
盲眼男孩秋秋是唯一一个在「蝴蝶之家」开办之初由金林照顾并且至今还活着的孩子 。2011 年,婴儿秋秋来到「蝴蝶之家」,医生称他患有眼癌,眼球发育不良,眼睛周围有很多增生组织和脓块;与此同时他肌肉发育不良,无法行走 。后来他们发现上海有一家专门帮助盲童行走和学习的机构,就把秋秋送去生活 。一开始,他的情况逐渐变好,能够行走奔跑,能够大笑,但过了一段时间,他突然开始产生痉挛,无法进食,并且无法治疗,只好又回到「蝴蝶之家」 。
现在的秋秋长时间坐着不动,将两只腿交叉盘坐在椅子上,两只手放在膝盖上 。郭永英形容他「像老和尚坐定」 。他从来不哭,不带来任何麻烦 。但外界无法获得他的任何反馈,他们不知道他是否开心 。「如果一个孩子看得到你,你们还可以用眼神交流,」金林说,「但现在只能做所有让他高兴的事,控制住他的痉挛,让他吃喜欢的食物,给他按摩身体 。」
孩子|无法预期的死亡:214个孩子来过这里,他们的预期寿命不足半年
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如同往常一样,分不清黑夜和白天的病房拉开帷幕 。
过去,婕婕总是坐在粉色房间的高椅子上,面朝着走廊的门 。每次从走廊开门进去,第一眼就看到她的黑眼睛骨碌碌转动 。每当冯春兰看到靠门边婕婕的床铺时,总觉得她好像还躺在床上,忍不住要去摸一摸 。但冯春兰知道,有一天,新的孩子将会躺在这张床上,坐在这把椅子上 。也许是明天,或是后天 。

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