孩子|无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年
这是一群时刻在跟死亡打交道的孩子，短暂地来了一趟，就走了 。他们来到世上，时时痛苦，也时时快乐 。
无法预期的死亡
7 岁的婕婕不能动弹，无法说话，鼻孔连接着胃管 。她的眼睛追随着冯春兰的身影 。冯春兰感到女孩对自己的依恋 。
晚上 9 点，冯春兰叫来护士为她吸痰，之后给她换尿布，又按摩肚子 。10点多时，婕婕困了，冯春兰把她抱到床上，说「你睡吧，我不打扰你了 。」她把房间的灯关了，只留下一盏 。
午夜 12 点 ，冯春兰按例给每个孩子喂牛奶 。婕婕喝了牛奶后又咳嗽醒了两回，最后一次大约是早上 4 点 30 分 。冯春兰轻拍她的背，摸了摸她的胸口，站在旁边看她睡着 。然后，冯春兰坐到沙发上轻眯眼，打算 5 点多起来给孩子们准备早餐 。
平时冯春兰总是先给婕婕护理，刷牙洗脸换尿布，6 点钟喂药 。二十多分钟后她走向女孩的床铺，看到她嘴唇发乌 。冯春兰连喊几声「婕婕」，似乎在期待某种意外的答复 。但是她眼睛紧闭 。冯春兰又拍她的背，摸她的胸口、手和脚 。但女孩没有反应 。
冯春兰第一时间给郭永英打了电话 。郭永英是「蝴蝶之家」的办公室主任，已在这里工作七年 。她的手机平时 24 小时开机，以防有孩子发生情况需要她来处理 。
郭永英马上赶到「蝴蝶之家」，6 点钟，医生确诊婕婕因内部器官衰竭死亡 。郭永英握着她的手，情绪激动，「我不太相信，我浑身发热 。」
一切都没有预兆 。50 岁的冯春兰泣不成声，「特别突然，特别突然 。」
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在长沙，林国嬿试图把香港经验本土化 。「我们探讨在社区医院设立安宁疗护病房，孩子离开三甲医院可以去社区医院临终，社区医院再发展出一个居家护理团队，给在家的孩子支持 。」
除了医疗资源的困难之外，跟二十年前的香港一样，内地的父母还没有完全接受临终关怀的理念 。「他们会想，我们不能放弃，我们一定要奋斗到底 。他们无法接受放弃孩子，没有治疗 。」林国嬿强调，其实放弃的是不必要的治疗，不是放弃这个人 。
「父母在孩子离开之后常常问为什么——为什么孩子有病，为什么我会生这样的孩子，为什么这件事发生在我的家庭 。」林国嬿后来发现，其实父母也需要寻找孩子生命的意义 。
「我的信念是，每一个生命都是有意义的，可能不是立即看得到 。所以我们做辅导的时候，与父母一起看，让他们知道孩子生病、死亡也有意义 。如果可以帮助父母找到孩子生命的意义，他们会比较容易放下 。」
林国嬿从来不觉得只是自己在为孩子服务，她认为他们的生命给自己带来了很多 。「我的病人影响我去帮助其他更多的孩子 。过去二十年，每一个我陪伴的病人都是我的老师，他们的家属也是，每一个个案都会教我不同的东西 。」
「很多人想不明白，为什么我们要用那么多资源去救助这些没有希望的孩子？我带孩子到医院，常常听到他们说这个孩子没有治疗的价值 。但我相信每个生命都应该被尊重，这是舒缓护理的理念 。」
她把孩子的死亡看成是人生的毕业礼，这一期毕业了，他已经做了他可以做的事情，所以他要离开 。「临终关怀的理念背后反映了生命的价值，你没有想过怎么死，就不知道生命里什么最重要，也就不知道怎么活 。」
如何进行临终关怀
「蝴蝶之家」现在一共有 18 个孩子，他们称照顾自己的护理员阿姨为妈妈 。每个护理员负责照看 3 个孩子，工作三天，休息三天，每天分早晚两班 。
一开始，招募护理员并不简单 。「当她们发现这些孩子的生命不会很长时，可能就不想参与这些事 。」金林说 。
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