自闭症|3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的,却是重度抑郁症的老公!

我们采访了一位自闭症孩子的妈妈 。
以下的内容,是她的自述 。
我跟老公通过相亲认识,继而闪婚 。那会我很想要一个孩子,29岁怀上第一胎 。起初有些波折,有阵子身体特别虚弱,上卫生间时感觉有东西流到马桶里 。我还不知道那是什么,就带去医院问医生 。
医生大吃一惊,说那是小孩什么之类的,而且受精卵有问题,建议我去做个基因检测 。
当时我没当回事,现在非常后悔 。
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那一瞬间我并没有立即崩溃 。虽然听说过这病,但没什么具体概念,盲目乐观,既然是病,就看呗 。
等到我动用自己的人脉关系问诊了一圈后,心理防线逐渐瓦解 。
击垮我的不是医生们的诊断,而是我加了很多自闭症小孩家长的微信,他们的孩子算是大龄了,4~7岁,家长基本上都是绝望的状态 。
家长们会告诉我,这些孩子2岁是什么状态,3岁是什么状态,4岁是什么状态 。我仿佛看到圆圆未来的样子,一下子就崩溃了 。
自闭症是绝症中的绝症,对一个孩子来说,基本上是判死刑了 。
刚开始我还想着要把病治好,只要能看好这个病,卖房子都可以,花多少钱,眼睛都不眨 。不甘心呐,没办法接受现实 。
圆圆接受过一年半左右的药物治疗,使用的药物基本都是进口的,有一定效果,比如他的眼神对视改善了很多,也开始能发出一些简单的字音 。
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他也很辛苦,几乎市面上所有传闻的、真真假假的药物,我们全给他尝试过 。不过,我很相信科学,吃药也是跟着医生走,没有自作主张去试一些偏方 。
有些家长带着孩子去做针灸、按摩、中医调理等,中医据说能改善肠胃 。这些疗法对轻度自闭症的小孩也许有用,但像圆圆这种重度的,我也没指望 。
我们给他做过益生菌治疗,还试过当下业界热议的“肠道菌群(粪菌)移植疗法”,就是把健康人体内的粪便菌群移植到自闭症孩子的肠道 。我们做过一个疗程,有看到效果,但这个疗法在国内刚起步,价格昂贵,后来没有再坚持 。
寻医问诊的那段时间,还找过一个美国专家,我因此得知一个讯息,现在有一种基因工程,说白了就像是克隆一个大脑,将正常小孩的神经原或者什么的植入到自闭症小孩的大脑里 。有人在做这项研究,但并不清楚是否能成功 。况且如果想尝试,家里没有十几亿可能都负担不起 。
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北大六院的贾美香医生是这领域的资深专家,研究自闭症儿童长达近40年 。我带着圆圆去找贾老师会诊 。贾老师的办公室常年摆放着一些玩具,她让圆圆玩玩具,然后听我讲解孩子的情况 。偶尔贾老师把注意力转向圆圆,喊几声名字,但很少得到回应 。
圆圆对贾老师的喊话少有反应,喜欢围着桌子跑,仿佛有他自己的小世界 。他不时发出一些无意义的音节,偶尔抬头看一眼我 。
贾老师给的建议是:康复训练,定期复诊 。自闭症是没有治愈一说的,治疗和干预都是延缓症状 。如果放任不管,孩子的病情只会一天比一天差,可能到了20岁,状况还不如1岁 。
早点开始行为干预,对孩子和家长都好 。
圆圆确诊之后,我爸妈到现在都还会责怪我 。
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我的整个孕期都是我妈在照顾我,起初她怀疑是我怀孕的问题 。她会回忆起当时给我吃了什么食物,有次她说,你怀孕的时候吃山楂了,可能这就是问题 。她还对我不辞职回家照顾圆圆颇有微词,“哪个妈妈像你这样大大咧咧,还上班去啊?不得天天在家里一刻不歇去盯着他嘛!”她说 。

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