邓昂|“蚕豆病”宝宝的五条用药原则
前段时间科普了对乙酰氨基酚慎用于蚕豆病宝宝后，有家长留言希望写一写蚕豆病宝宝的用药注意事项，今晚我就请家有蚕豆病宝宝的邓昂药师写了这篇文章 。
作者：邓昂
作为一名“蚕豆病宝宝”的药师老爸，我日常会解答很多“蚕豆病”宝宝用药问题的咨询 。
“蚕豆病”学名是葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G6PD)，它是世界上最常见的一种遗传疾病，如图所示 。
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“蚕豆病”在我国广东、广西、海南、云、贵、川、江、浙高发，患病率约为6~10%，广东和广西两省患者相对较多 。
大多数“蚕豆病宝宝”日常是没有症状的，也没有明显的红细胞破坏，也不一定出现明显的贫血，有可能只是表现出非常轻微的贫血 。
但是“蚕豆病宝宝”如果食用或者接触下列物质，可能诱发溶血：
- 蚕豆及蚕豆制品、苦瓜等食物 。
- 强氧化性的化学物质，如樟脑球、苯胺染料、装修涂料 。
- 呋喃西林、硝酸异山梨酯、亚甲蓝、黄连素、珍珠粉、金银、牛黄、熊胆等药物 。
- 以及患上感染性疾病，如肺炎、肝炎、沙门氏菌感染、大肠杆菌感染等 。
下面重点说一下用药原则 。
我总结了五条“蚕豆病宝宝”的用药原则，掌握了它们就可以避开溶血风险：
1.确认孩子是否存在自发溶血性倾向 。
尽管自发性溶血倾向的“蚕豆病宝宝”在我国极为罕见，但是这类宝宝出现溶血的风险较高，很可能相对安全的药物也会诱发溶血 。所以建议有条件的进行静脉血G6PD酶活性检测，或者进行基因检测进行确认 。
2. 尽量让“蚕豆病宝宝”少接触药物，减少不必要的药物治疗 。
例如普通感冒的“蚕豆病宝宝”，如果只是流鼻涕和轻微的咳嗽，可以不使用药物治疗，多注意护理也能康复 。
3. “蚕豆病宝宝”严格禁用确定有溶血风险的药物，对风险不确定的药物，按照禁用对待 。
下面这张图表列出了证据较为充分的禁用和慎用药物：
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- 尽管风险药物不少，但是大多数药物都很难接触到 。例如抗疟药和主要用于治疗麻风病的砜类药物，“蚕豆病宝宝”接触到这些药物的可能性极低 。
- 退烧药物乙酰苯肼和乙酰苯胺早已被临床淘汰，需要注意避免的是阿司匹林，尽管归于“慎用药物”中，但这个药本身就不应用于儿童退烧，所以要特别注意避开 。
- “沙星”类的抗菌药物通常禁用于18岁以下儿童，所以“蚕豆病宝宝”也不大可能接触到 。
- 需要特别注意一些中草药，例如川连/黄连、牛黄、金银花、腊梅花、珍珠粉和熊胆等被证明是诱发溶血的高风险药物，这些成分可能被添加在很多中成药或者中药方剂中 。建议严格禁用含有上述成分的中药；如果必须使用中药治疗，一定要咨询有治疗“蚕豆病”经验的中医师 。
【邓昂|“蚕豆病”宝宝的五条用药原则】4. 尽管“慎用药物”风险较低，但请注意要使用“正常的治疗剂量” 。
“慎用药品”在正常使用的剂量下引起溶血反应的风险较低 。“慎用药物”可以使用常规治疗剂量，而非大剂量或者超常剂量 。例如对乙酰氨基酚是治疗儿童发热的常用的退烧药，常规剂量谨慎使用对“蚕豆病宝宝”也是可以的 。
5. 请记住对于“蚕豆病宝宝”，没有绝对安全的药物
如果病情需要药物治疗，优选安全性较高的药物 。
但是“绝对安全的药”是不存在的，即便是正常人用药也可能出现不良反应，所以服药治疗期间要“密切观察”孩子用药后的反应 。例如观察孩子有无严重的肚子痛？尿色是否正常？眼结膜是否明显发黄？等 。
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