方坚泽|与罕见病抗争的这些年：只想独立而自由地生活
（健康时报采访人员 谭琪欣）今年20岁的樊漪慧是鲁迅美术学院的大一新生，如果不是身下的轮椅，没人会将她跟“罕见病”“脆骨病患者”联系到一起 。
成骨不全症又称脆骨病，是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病，发病率仅十万分之六左右，即使最轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，故患者常被称为“瓷娃娃” 。至今20年的时间里，家人带着樊漪慧辗转多地求医，“骨折过20多次，手术过10多次，具体已经数不清” 。樊漪慧告诉采访人员 。
2月28日，是国际罕见病日 。据罕见病发展中心发布的《2019年中国罕见病药物可及性报告》，在我国，罕见病通常被定义为患病率小于1/500,000或新生儿发病率小于1/10,000的疾病，不过，由于基础流行病学数据的缺乏，罕见病患病人数尚无明确统计数字 。
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“乘风破浪”之后，当被问及下一步的生活挑战是什么，方坚泽的回答是：该回归平静，脚踏实地地生活了 。目前，方坚泽正在一家教育公益机构实习，“希望我的经历能更多地带动大家，勇敢与疾病战斗，去看一看生活更多的可能性” 。
参考文献：
REFERENCE GH. Osteogenesis imperfecta[EB/OL]. Genetics HomeReference,[2018-06-27].
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/osteogenesis-imperfecta.
任秀智，陈梅等，成骨不全症儿童下肢骨折保守治疗的远期并发症. 中国骨与关节杂志，2015年第4期第10卷
【方坚泽|与罕见病抗争的这些年：只想独立而自由地生活】
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