孩子|患有热敏感和易持续的癫痫发作，Dravet 综合征患儿入学有多难？
2 月 28 日，是国际罕见病日 。在过去，偶尔治愈一直向读者呈现罕见病患儿的困境，关于诊疗、缺药、医疗负担、就学和就业难等 。
今年的罕见病日，我们关注的是一群患 Dravet 综合征的罕见病儿童在就学与失学间徘徊成长的故事，这些孩子发作时脑部会异常放电，有家长将他们比作会放电的皮卡丘 。
为了让他们能走出家门，更多了解认识这个世界，家长们做了所有可能的尝试 。
午睡时间刚过，一声闷响，坐在床沿的 5 岁女孩突然仰倒在地 。几秒钟前，她像触电一样，四肢快速地抽动起来，身体瞬间失去平衡 。
老师一步跨过低矮的儿童床，蹲在女孩身边 。她意识丧失，呼叫不应，双臂笔直地举着，后来又蜷在胸口，肉乎乎的手指向内弯着 。老师手足无措，想抱起她，却又不敢触碰，只能等待抽搐频率逐渐减慢 。两三分钟后，女孩的面色由苍白转为紫绀，抽搐才完全停止 。
守在园外的妈妈很快赶了过来，将昏睡中的女孩带回家 。尽管和园方事先沟通过病情，不久后，她还是收到了通知 —— 在进入新幼儿园的第 4 天，女孩又一次失去了和普通孩子一起成长学习的机会 。
女孩患有一种名为Dravet 综合征的罕见病，该病既往又称「婴儿严重肌阵挛癫痫」，由法国医生 Dravet 于1978 年首次报道，发病率约为 1/40000-1/20000。据不完全统计，国内大约有一至两万名患儿 。
这是一种神经系统罕见病，主要症状是热敏感、易持续的癫痫发作，多数患儿会出现认知、语言、运动等方面的发育落后 。
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图片来源：受访者供图
因为 Dravet 综合征的发作有热敏感特点，她要时刻关注儿子的体温，提醒他增减衣物，出操、体育课和外出的博识课，她都全程陪同 。
郝莉莉的付出并非不值得，读四年级之前，优优的成绩都很不错 。「数学基本都是 100 分，英语也很好，语文在没有作文和复杂的阅读理解之前，也能考到 90 多分 。」她无比庆幸，在义务教育阶段，为儿子争取到不被拒之门外的机会 。
七成孩子被拒收
然而，不是所有 Dravet 患儿都能像优优这般幸运 。根据病友组织卓蔚宝贝支持中心发起的《2019 Dravet 综合征患儿综合社会调查》，2 岁以上的受访者中，除去填写自己不适合入园、入学的，71.9% 的人有过被拒收的经历 。
冷酷的现实就这样摊开在孩子和家长面前 。
张月华医生告诉「偶尔治愈」，Dravet 患儿入学难主要有两方面原因，一是发作控制困难，二是一些患儿认知、语言、运动等方面存在发育落后 。
「Dravet 综合征通常对抗癫痫药物治疗效果不佳，且容易出现癫痫持续状态，如不及时中止，可能造成严重后果 。」张月华说 。
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图片来源：采访者拍摄
西安交大第一附属医院李立敏在论文中提到，普通学校或幼儿园的老师缺乏癫痫相关的专业知识和紧急处理技能，面对学生的突然发作，可能会不知所措，甚至给予一些错误的救治方式，从而增加对学生的伤害 。
除了癫痫发作之外，还有一些患儿「有不同程度的智力发育落后，难以跟上普通学校的进度」 。
根据张月华等人的研究，存在共济失调、多动表现的孩子均在半数以上，部分孩子也有孤独症的表现，这些因素增加了他们融入普通学校的困难 。
病友组织卓蔚宝贝支持中心的发起人之一、患儿妈妈孟晓静也做过类似的阐述，无论癫痫还是单纯的多动症、孤独症，已经是入学的困难户，双重因素叠加，则是「超级困难户」 。
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