孩子|患有热敏感和易持续的癫痫发作，Dravet 综合征患儿入学有多难？( 三 )
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杨晴的孩子
图片来源：受访者供图
儿子恢复后，杨晴觉得有责任给学校一个交待 。
出乎意料，园长给了她很大的安慰，甚至告诉她，自己孩子年幼时也曾患有严重的疾病，同为家长，所以特别能理解她 。园长又关心地询问她，「如果再一次发作，要怎么处置？那个灌肠的药，能不能备几支在幼儿园？」
「不能因为疾病，就剥夺孩子受教育的权利」，园长的这句话让杨晴止不住掉泪 。
儿子返园时，她主动拟了一份免责协议，「园方给了我理解、支持与包容，这是我应该做的」 。
但如前文所言，囿于多种因素，多数患儿很难有这样顺利入园、入学的机会 。因此，一些家长担心孩子被拒绝、被歧视，考虑隐瞒病情，但如杨晴所言，这是一个曾让她后悔的决定 。
而在医生看来，隐瞒也是「下下之选」 。因为 Dravet 患儿的发作很难完全控制，如果隐瞒病情，在学校突然发作，可能贻误救治 。
和孩子绑在一起
在普通孩子轻松站在起跑线上的时候，患儿家长们则要为一张入场门票煞费苦心 。他们渴望自己的努力和苦心得到外界的理解，而不是把自己当做「一群疯狂的人」 。
陪读了 5 年的郝莉莉觉得儿子优优在学校有很大的收获 。
老师对所有同学都有一致的要求，他不会觉得自己被排除在外 。「老师读名次，数学有几个同学 90 分以上，有他一个，他咚咚咚地跑上讲台，同学们会说，你真棒 。他就很得意 。」
优优偶尔也有主动社交的意愿，他表达的方式是给同学出题，时常会有人附和响应，慢慢地，「附近围上一些同学，大家很和谐地玩一会」 。
甚至上学期，英语老师和郝莉莉特别说起，优优原本上课时不和老师对视，现在不但讲话时会对视，甚至还主动和老师聊天，「问我寒假打算做什么」 。
然而，郝莉莉为此付出的代价可谓巨大 —— 5 年和孩子绑在一起 。
她有时候会感到挫败，随着优优长大，同龄孩子慢慢趋向成熟，但优优心智还是会弱一些 。原本很好的成绩现在也在渐渐落后 。
丈夫和她说，该撤出来了，可以请合适的人陪读，她也可以做自己的事情 。
但儿子很难离开她 。「他对我非常依赖，我要是不去，他就会害怕，害怕老师骂他，害怕遇到问题不会处理 。有时同学们遇到事情也会直接找我，怕和优优说不清楚 。」
校方也难以同意其他人陪读 。
优优念四年级时，郝莉莉因为接受手术，让丈夫代班了一段时间 。丈夫只能挤出上午，老师就让优优只上半天 。因为工作繁忙，丈夫有时会站在门外，一边打电话，一边观察教室里的优优 。
老师向郝莉莉反应：「我看爸爸也不怎么管他，还是您带更好一点 。」
她曾试探性地提出，自己身体吃不消，能否请专门的影子老师陪读？老师几乎一口否决，理由是，找外人过来，既要考虑安全问题，也要顾忌其他家长的想法 。
更不要说，以优优目前的状况，很难找到合适的人选 。这类陪着特殊儿童就学，为他们提供个别化教育支持的，被称作「影子老师」 。在北京，费用每月最少要上万元 。
推进中的融合教育
也有家长在普通教育之外，进行了别的尝试 。
在病友群中，刘丽娜的经历一度被家长们提及，她的女儿便是本文开头因癫痫发作而被劝退的蔚蔚 。
这位在教育行业工作的女性，为了让女儿获得足够好的康复和教育资源，几年间，搬了 5 次家，跨越 3 个城市 。
她尝试过各类康复中心以及普通儿童与特殊儿童 1:1 的融合幼儿园，这几乎调动了她和丈夫全部的资源和精力 。但「收效并不明显」，今年 6 岁的女儿，认知和语言仅有 3 岁的水平 。
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