孩子|患有热敏感和易持续的癫痫发作，Dravet 综合征患儿入学有多难？( 四 )
她曾探访过一家特殊教育学校，几乎是完全失能的孩子，她觉得，女儿又没有严重到那种程度 。
刘丽娜曾设想将几位患儿聚在一起，进行私塾式的教育，家长们轮流负责，但国内尚无成型的模式借鉴 。
目前对于患儿家长而言，他们凭一己之力扛下孩子的困境，但有些问题，远非个体或者群体便能改变的 。
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图片来源：受访者供图
近年来，相关部门一直在推进融合教育，将有特殊需要的学生安排在普通班就读，并提供个别化训练的资源 。根据教育部发布的《2019 年全国教育事业发展统计公报》，2019 年，我国共有特殊教育在校生 79.46 万人，其中，39 万余人在普通学校随班就读 。
但公开资料也指出，融合教育发展仍然受到诸多阻碍，除了对特殊儿童缺乏了解和认知之外，相应师资力量短缺也是主要问题 。
「在我们这个年代，每个人都急着争得人群中的最好，有多少人愿意停下来看看周遭，试图和不同的个体对话？作为教育者，我无法漠视那些被排挤被冷落的身影 。」
知乎上，一位融合教育的工作者曾这样阐述自己的工作，「每个孩子都不同，都有不同的教育需求，回避永远不是解决问题的办法 。我希望能够安静下来带着孩子们一起思考——面对不同的个体我们都可以做些什么？」
（应受访者要求，文中患儿及家属均为化名）
撰文：陈怡含 刘之湄
监制：苏惟楚
封面图来源：站酷海洛
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