多发性骨髓瘤|这种癌症常误诊,易复发,老年人更要小心!( 二 )


但是中国多发性骨髓瘤患者的情况,目前并不乐观 。至少有四个大问题,显著拖累了中国患者的治疗效果 。
第一,误诊率高 。
中国很多骨髓瘤患者的治疗效果很不好,因为他们一直都在看错误的科室,直到去世,很多人都没有被正确诊断 。
多发性骨髓瘤症状多样,可以表现为骨痛、疲劳、贫血等 。由于大众甚至很多医生对它都不熟悉,因此误诊率很高 。本来应该去血液内科,但他们却穿梭于呼吸科、神经内科、肾内科、消化科、耳鼻喉科……明明是多发性骨髓瘤,他们却被误诊为肺炎、肺癌、贫血、肾炎等等 。很多人花了无数金钱,耽误了大量宝贵时间 。即使能最后被确诊,往往已经错过最佳治疗时间,回天乏术 。
中老年人如果出现不明原因的乏力、贫血、感染、蛋白尿、下肢浮肿、全身骨头痛,短期内无法恢复的,或出现无明确病因的骨折,都应该考虑多发性骨髓瘤的可能性,并及时前往医院血液科就诊 。
第二,用药依从性差 。
调查发现,中国不少多发性骨髓瘤患者,并没有按要求用药 。这并不是中国人天生不听话,而是有的组合疗法给药方式太复杂 。比如, “沙利度胺+硼替佐米+糖皮质激素”这样的组合疗法,效果不错,但沙利度胺和糖皮质激素是口服,在家就可以用,硼替佐米是每周1~2次的注射,必须去医院 。
国内医院常常人满为患,患者复查不够规律,如果有患者不按规定用药,医生经常都不知道 。在疫情期间,去医院更加不方便了,有时去一次就要测一次核酸 。这导致依从性变得更差了 。
如果用药时断时续,效果自然要打折扣 。
第三,患者缺乏科学思维,容易被误导 。
骨髓瘤患者整体年龄偏大,不少人缺少基本的生物医学常识 。他们对于多发性骨髓瘤发病机理或者各种疗法背后的机理并不清楚,因此容易被人忽悠 。即使在医院接受正规治疗的患者,在治疗过程中,如果遇到一些副作用,也很容易听信一些“病友圈”的偏方秘方 。
比如,免疫调节剂长期使用后,容易导致骨髓抑制,造成红细胞、血小板下降 。我们经常在病友群里见到有人拿着血常规报告来问“该怎么办啊?”这时候,就会有病友建议各种补血口服液 。这些都是瞎建议,因为这些补血口服液是针对“缺铁性贫血”症状的,而骨髓瘤患者之所以贫血,并不是缺铁,主要是因为造血干细胞被抑制 。看起来都是贫血,但本质完全是两码事 。
【多发性骨髓瘤|这种癌症常误诊,易复发,老年人更要小心!】如果患者本身缺乏足够的知识储备,就很难判定什么是科学,什么是伪科学 。盲目相信病友圈的经验分享,只会是以讹传讹 。
第四,新药可及性不足 。
欧美上市的新药,在中国不一定能很快用到 。比如,2015年美国获批的伊沙佐米和达雷妥尤单抗,分别在2018年和2019年才在中国上市 。而2012年就在美国获批的卡非佐米,预计要2021年才会在中国上市 。
(三)
由于上述这些原因,中国多发性骨髓瘤患者的生存率一直低于发达国家 。与此同时,中国这种癌症的发病率却在增加,而且呈现出年轻化趋势,让人担心 。
幸运的是,情况正在开始好转 。
首先,科普教育、口服药物的普及,以及更好的随访系统,提高了患者的依从性 。患者能按时用药,定期检查,是获得长期生存的保障 。
其次,国家正在做出很大努力解决经济负担问题 。比如,2017年以后,治疗多发性骨髓瘤的核心药物(硼替佐米、伊沙佐米、来那度胺),先后进入了国家医保目录 。2019年,硼替佐米和来那度胺可以同时报销 。这些举措极大地减轻了患者的经济压力 。同时,2018年后,国产的硼替佐米和来那度胺也进入市场,进一步降低了药物价格 。

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