李文苑|在生命的尽头道爱:安宁疗护,尝试抚平患者与家属的伤痛( 三 )
宁养社工的职责是帮助终末期患者尽量完成心愿 , 在舒适、安全、温暖的状态勇敢迎接另一个世界 , 并帮助家属度过哀伤期 。
在宁养服务进行半年后 , 王玏平静离世 , 并捐献了眼角膜 , 把对世间还有意义的器官捐献出来 , 做一些回报 。
李文苑曾上门探访过一位80多岁肺癌晚期的老先生 。老人家非常烦躁 , 坐立不安 , 已经连续两天夜里不睡 , 一会儿要大解 , 一会儿要小解 , 两个女儿不得不把父亲抬到卫生间 , 到了厕所又排不出来 。
上门后 , 李文苑见到老人呼吸浅促、脉搏微弱、身体冰冷 , 意识到这可能是位濒死患者 , 此时的不舒适应该是临终躁动而非疼痛 。李文苑轻声问了句 , “伯 , 你是不是不舒服啊?”老人家点头 , 李文苑从房间的一个角落里找到一台小风扇 , 放在老人床边 , 一边打开风扇让空气流通 , 改善患者的憋气感 , 一边握着老人家的手轻声细语地安慰着 。
渐渐地 , 老人安静下来 。李文苑引导两个女儿在父亲床边道谢、道爱 。当晚 , 老人安详地离世 。
第二天 , 两位女儿来到汕头宁养院表示感谢 , 幸亏宁养团队的及时上门探访 , 如果当晚父亲在怨骂中辞世 , 她们会后悔一辈子的 。
曹伟华说 , 其实很多家属在患者去世后都会后悔 , 因为每一种治疗都难免遗憾 。
无论是积极进行抗肿瘤治疗 , 还是从一开始就拒绝手术、坚决不放化疗 , 安宁疗护团队都会对家属给予肯定 , “你们所有的选择都源自对亲人的爱 , 你们的选择是当时最合适的选择” 。要让活着的人安心 。
优逝
对很多专注于治愈性治疗的医生而言 , “已经没有治疗的意义了”意味着使命的终结 。但对宁养团队而言 , 帮助患者享有生命最后的尊严 , 做到“优逝”更重要 。
死亡 , 是每个人的必答题 。但医学的进步 , 让这个必答题成了一场加时赛 。
发明、完善于上世纪六七十年代的心肺复苏CPR技术 , 被成功地运用于抢救各种意外事件猝死的患者 , 现在却被广泛用于救治不可治愈的慢性病人 。尽管医学上已有证据表明死亡不可避免 , 病人的身体却仍可维持心跳 。
宁养团队更倾向于把治疗的重点放在缓解不适症状 , 维持生活质量和维护生命尊严上 , 也就是“纾缓治疗” 。
纾缓治疗目前已被世界卫生组织确定为肿瘤防治的重要部分 , 是“治疗”的手段之一 。如何协助患者及其家属 , 让患者安然离世、让生命获得善终 , 是推行纾缓医疗存在的意义 。
世界上第一座安宁疗护机构于1967年在英国伦敦创办 。20世纪80年代中期 , 英国已经建立起430多个临终关怀机构 , 遍及全国城乡 。1998年11月 , 汕头宁养院成立 。目前 , 汕头市区域内的贫困晚期肿瘤患者免费居家宁养服务主要由汕头宁养院承担 。曹伟华告诉采访人员 , 其实压力很大 , “举个例子 , 从医院出发 , 前往潮南区陈店镇为一户患者提供宁养服务 , 光去程就要耗费2个小时 , 加上实际服务时间和回程 , 单次服务成本很高 。”
那么 , 居家宁养服务是否适合纳入医保?曹伟华说 , 如果将其简单纳入医保报销项目会加重医保负担 , 反而制约宁养工作全面开展的可持续性 , “以医院为圆点 , 划分服务半径是较理想的办法 , 希望更多医院可以参与进来” 。
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