肿瘤|肿瘤患者与家属如何聪明求医?

肿瘤|肿瘤患者与家属如何聪明求医?
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肿瘤患者与家属如何聪明求医?
本刊采访人员/彭丹妮
从地方医院,到民间偏方,再转向北京、上海的“大三甲”,马进仓一家从青海边远县城到大城市四处求医的经历,是一场在中国医疗体系里的惶惑的旅程 。他们原本将这个希望交给上海新华医院医生陆巍,但治疗约半年后,马进仓还是不治身亡 。
“没有任何一种疾病的不确定性能够比肿瘤更突出,这种不确定性不仅给肿瘤患者的生存时间带来了巨大的挑战,也让患者及家属在面对诊疗决策的时候遭受着巨大的考验 。”北大肿瘤泌尿外科主任医师杨勇近日在《揭开肿瘤“黑幕”,患者如何采纳诊疗决策?》一文中开篇明义 。不是由于医疗落后,相反,近二十年生物医药行业的巨大进步带来的多种方案,以及肿瘤疾病的千差万别,加剧了这种决策的困难 。
到目前为止,肿瘤治疗是所有临床医学中进展最快的一个种类 。在医学领域的学术期刊上,近半数甚至更多的学术杂志,都正在报告着肿瘤及其相关诊治的最新进展与发现等 。它爆炸式增长的知识,甚至对医生的自我学习都构成了挑战 。
尽管现代医学依然无法治愈很多肿瘤,但当癌症正在逐渐走向一种可控的慢性疾病,在持久的抗癌过程中,对几百万癌症病人及家属来说,如何科学地求医、找到更值得信任的医生,在就医过程中作出更好的决策并保有理性,是需要学习的 。
如何找到对的医院与医生
魏则西事件后,搜索引擎的医疗竞价排名受到广泛谴责,但今天,在互联网的信息丛林里,依然处处都有可能迷路 。对此,美国耶鲁大学临床医学博士、现为美国内科主治医生的科普作家“冰球”建议说,患者及家属应尽可能查阅一些专业机构做的医疗科普 。而医院的排名也稍有些参考价值,排行榜上前五和前十、甚至前二十的医院之间的区别很难说,因为排名背后的各项指标很复杂,有些甚至不科学,但是,排名前五与前一百的医院,肯定是有差距的 。
马进仓一家就诊的上海交通大学医学院附属新华医院,根据复旦版《2019年度中国医院排行榜》,在全国综合医院排名第47位,在大医院林立的上海名列第11,并不算突出 。这家医院最优势的科室是儿科学,而陆巍所在的普外科则并非该院的优势科室 。
对于马家来说,他们也许更应该选择一家专门治疗肿瘤的医院 。由于此类医院的肿瘤患者数量多,分科也就更细致,医生水平更高 。而在一些癌症患者数量相对少的综合医院,一般会由普外科医生来接诊甲状腺癌症、乳腺癌、胃癌、肠癌等消化系统癌症患者 。
肿瘤科普新媒体“菠萝因子”曾写到,国内医疗的一大痛点就是,从没有“一站式”解决方案 。每个医院都有各自擅长,每个科室都有各自的优势,对于缺乏医疗知识的癌症病人,简直就是雾里看花,而医生们多数也不会多费口舌,向患者解释就里,指点迷津 。因为中国医院资源并不透明,因此,癌症病人家属需要担任起“公共关系”的角色,了解、熟悉、获得第一手资讯 。
马家是通过某个医疗应用平台找到陆巍的 。在该医疗平台上,陆巍近两年有16个投票,这些评价全都是“对疗效很满意”,只有一位患者在“态度”一栏上打了“一般” 。马荣也给了好评,并在评论区写下:坚持治疗,听医生的,希望会出现奇迹,我爸爸能好起来 。然而这些评价,并不能真实地反映一个医生的口碑,或者说,这些好评,不足以判断一个医生是否值得信任 。
国内一家顶级肿瘤医院的肿瘤内科副主任医生告诉《中国新闻周刊》,他所在的医院,曾明令禁止医生在前述马家找到陆巍的互联网平台上开通自己的主页,他也不是很推荐这类平台提供的在线问诊服务 。因为北上广等地“大三甲”医院的医生尤其是知名专家,除了要出门诊、查房、做手术、审核病例,还要经常去参加各种学习、讲座,做科研等,非常繁忙 。因此,在线回答病人问题的,很可能不是专家本人,也可能不是同一个人,而是一个团队,所以回答得是否非常准确、可信,也很难说 。在业内,大家都倾向于认为,最“网红”的医生,往往未必是最好的医生 。

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