骨肉瘤|“人死了会去哪?” 15岁男孩患骨肉瘤去世,他和父母的对话让人泪崩!( 二 )
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因为注射激素,松松变得白白胖胖,一段时间后,他可以拄着拐杖慢慢走路了,他喜欢跟护士、医生和其他病人主动打招呼,“叔叔阿姨”总挂在嘴上,大家都很喜欢这个男孩 。
12月,松松走路更轻松了,虽然还是一瘸一拐,但每天都会在小区散会儿步,他觉得自己康复得不错,为了庆祝,12月19日,他决定和病友一起去看看天安门 。
“我大意了,现在特别后悔,不该让他去的……”孙淑琴说 。
【骨肉瘤|“人死了会去哪?” 15岁男孩患骨肉瘤去世,他和父母的对话让人泪崩!】
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(孙淑琴和儿子的合影)
松松到北京半年多,活动范围就是医院和出租房,他还没看过首都,为了不让父母跟着,他约了病友小郑一起 。
“天气很冷,他非要去,我给他打车的钱,他也没用 。”孙淑琴见松松那么兴奋,也不忍拒绝 。他坐地铁到了天安门广场,和病友走了一整天,刚置换的关节不能承受那么大的运动量,而且手术后免疫力低,回家就感冒了,腿上伤口随后发生了感染 。
松松病情恶化比预想的还要快 。
由于感冒导致腿上伤口感染,几次清创再缝合,已经延误了化疗,更没想到的是,今年1月,一场突如其来的新冠肺炎疫情,打乱了医院诊疗秩序,松松三个月没能化疗 。
2020年4月,距离松松发病已一年,他肺里的结节突然增大,从0.4厘米到1厘米多,发生了肺肿瘤转移 。
孙淑琴和吴喜飞的心情再次跌入谷底 。松松腿部感染很严重,从外面看已烂掉,医生建议截肢保命,不截肢就无法化疗,控制不了疯长的肺部肿瘤 。
做通松松工作很难,“以后你不能走路,想去哪里我推着你 。”孙淑琴跟儿子说,松松没说话,只是沉默着流泪 。
后来医生跟松松谈了一次话,他终于同意截肢 。4月16日,手术醒来后,看到右小腿没了,松松撕心裂肺地哭喊:“活着有什么意思,死了算了 。”
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他不再是那个乐观的孩子了,不爱说话,饭也吃的很少 。
截肢后,他戴过假肢,吃过靶向药,尝试过PD-1,但是都失败了,肺内的肿瘤在进展加重 。
他还试过法米替尼,副作用很大,会引发剧烈咳嗽,甚至咳血 。
随着病情加重,松松要靠胸部插管排气、排液,两肋一边一根管子,否则就喘不上气,不吸氧血氧就迅速掉下来 。
9月18日凌晨,松松呼吸衰竭、休克,被救护车拉到了儿童医院急诊抢救,9月19日治疗缓解,刚回家当晚再次病情危重,连夜又被送去急诊 。
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(松松的急诊病例)
“他一半多的肺不工作了,呼吸只靠一侧 。”孙淑琴说 。反反复复7次胸部拔管插管的疼痛,让松松非常恐惧,吴喜飞和孙淑琴两人心疼,但手足无措,他们都明白,儿子的病已经没救了……
9月27日,夫妻俩将儿子送到北京大学首钢医院的安宁疗护中心,松松将在这里走完人生剩下的时光 。
安宁疗护中心的医护人员也对松松印象很深,他皮肤白得没有血色,刚来那段时间,每天坐在床上用头顶着桌沿,双手托着手机打游戏 。
对医生的询问,松松每次回答都是:“我很憋 。”“我很难受 。”“让我早点死……”
他变得沉默,除了打游戏,跟妈妈也很少说话,更排斥爸爸 。
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(松松的父母)
“你出去,不用你管,我死了也不要来!”有一次,松松冲着爸爸吼,吴喜飞默默退出病房 。
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