孩子|4个渴望健康的孩子
菠萝说
今天是「六·一国际儿童节」，是孩子们的节日 。作为国家的未来与民族的希望，他们的健康问题是我们的头等大事 。
最近，“科普中国-我是科学家”栏目在上海举办了一场科普演讲，今天就跟大家分享在这场演讲中提到的4个儿童和健康的故事，希望每一位孩子都拥有健康光明的未来 。
文 | 菠萝
先说两组数字 。
第一个数字是30万和3万 。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症，其中中国儿童近3万 。
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截图来自于「我是科学家」演讲现场
后来小璞确实恢复得非常好 。他康复后，不仅成为了志愿者，而且长高了、长壮了，笑容依旧 。
当看到这样的笑容，你会感觉，对于肿瘤患儿的治疗是成功的 。因为我们治好的不仅是他的肿瘤，还有他受伤的心灵 。
被社会拒之门外的癌症患儿
最后一个想分享的故事主人公叫“满满” 。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病 。它几乎可以发生在全身各处，得病的人全身各个地方都可能长出肿瘤，而且很有可能会影响外貌 。因此，虽然患儿可能寿命和正常人一样，但是却饱受社会的歧视 。
很不幸，满满就经受了这样的歧视 。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了导致视觉受到影响，面部也发生了一些扭曲，所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷，各种奇怪的眼光 。
满满非常幸福，有一个很爱他的妈妈 。但也很遗憾，一直都是妈妈一个人带着她 。生病后，他妈妈非常努力，想让满满得到一个正常孩子应有的生活 。但很快，满满妈妈发现，想让他正常生活非常难，即使满满的智力非常正常，只是外观和一般孩子不一样 。
满满三岁时，妈妈给他报了一个兴趣班，钱都交了，刚带满满到教室的门口，就被告知绝对不能进来，因为他们以为满满会传染 。四岁的时候给满满报幼儿园，也被拒绝接收 。
这把满满的妈妈逼到什么程度？她辞去了自己非常好、非常稳定的工作，去考教师资格证 。后来，她去一个幼儿园当老师，唯一的要求就是，幼儿园必须接收满满进幼儿园学习 。
我觉得这是一件非常荒谬的事情 。这些孩子，其实和别的孩子没有什么两样 。但他们除了要努力战胜病魔，更难的是，还要面对社会的歧视 。所以，希望能够倡导大家一起来做的事，就是让大家正确地认知疾病，不要歧视患儿，帮助这些孩子重拾信心 。
研发新药，才能根本解决问题
从满满的故事中，还能折射出另外一个很重要的问题——科学研究 。
目前为止，满满得的肿瘤在中国还没有特效药 。所以他的肿瘤其实一直在生长，虽然绝大多数时，这种肿瘤不会致命，但是会影响他的外观，影响他的自信心，也有很小的可能会压迫到非常重要的器官，给他带来生命危险 。
所以怎么办？我觉得需要科研 。
但是不管是神经纤维瘤，还是别的儿童癌症，其实都非常缺乏新药 。在过去的二三十年，作为癌症生物学家，我见证了整个领域，为成人癌症开发了几乎200种不同的新药，彻底改变了很多癌症患者的命运 。但是当面对儿童癌症时，我们做的事情凤毛麟角 。
为什么？究其原因是因为患者太少 。患者太少，一方面经济利益比较少 。另外一方面欧美医院特别分散，每个医生可能一年就遇见两三个患者，研究非常难做 。
但中国有先天的优势，因为患者群体非常庞大，有句话叫“任何的罕见病在中国都不罕见” 。而且因为中国的好医院少，造成了患者其实非常集中，北京、上海一个大型三甲医院的主任，一年见过的罕见肿瘤的数量，可能超过欧美全年 。
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