贺建奎|“基因编辑婴儿”丑闻曝光两年多后,WHO发布管治框架( 二 )


改变身体特征:公平性、运动员自身的努力如何体现?
框架指出,利用基因编辑改变人类身体特征的情形可分为以下几种:
■提高抗病能力:改变与疾病或失调风险增加相关的等位基因,使之具有保护性 。如减少传染性疾病和寄生虫、减少癌症和阿尔兹海默症等等 。
■增强人类特征:改变等位基因,使之成为其他家族或其他人群中常见或罕见的变体 。如改变头发或眼睛的颜色,改变肌肉质量、音高、身高、寿命或智力等 。
■改善健壮性或生活质量 。如提高乳糖和酒精的耐受性、改善新陈代谢、避免不良药物反应 。
■添加非人类特征:引入不存在于任何人类基因组中的单个或多个基因 。如转殖绿色荧光蛋白基因,添加对电磁场的感知能力、从塑料等材料获得营养的能力、对干旱和冷热的耐受性以及对污染物的抵抗力 。
委员会称,利用基因编辑改变人类的身体特征“是非常有争议的”,因为这可能会加剧现有的社会或经济不平等,就像现有的营养补充剂、增强力量的类固醇和整容手术等医疗和生物增强措施一样 。
而在用基因编辑提高运动员能力的场景里,这往往能够改变他们的职业生涯,且与民族自豪感和威望密切相关,进而提高了人们对不良事件的容忍性 。但是,跑得更快、更强壮或更敏捷的能力可能也有它的缺点——例如,这种增强的肌肉“寿命”是否与普通人的相同;如果一个人增强了力量,会不会导致精细平衡和精确动作的减少?
并且,在这种这种超越自然变异的努力下,运动员自身的努力如何体现?这对竞技体育又意味着什么呢?
出生后改变体细胞:治疗疾病,但也可能导致肿瘤
产后体细胞基因组编辑,可改变基因或其活性,治疗遗传疾病 。比起传统的体细胞基因治疗,基因组编辑允许更精确的目标基因改变,目前已有几种方法在临床前或临床研究 。
虽然潜在的好处是巨大的,但其危害可能包括不必要的插入或删除,染色体损伤以及脱靶事件 。
那么,这种危害事件能否被测试?答案是,当对一个干细胞系进行基因组编辑时,其中的单个细胞被扩展成一个克隆衍生的干细胞系,这就有可能测试此类事件 。然而,如果同时对数百万个细胞进行基因组编辑,那么要证明所有细胞都没有这种潜在的有害事件,将是非常具有挑战性的 。
此外,还可能导致细胞过度增殖,进而产生不必要的基因改变,如染色体重排,可以被体细胞所接纳并导致肿瘤 。
在管治框架中,委员会要求在开发相应的监督措施时充分考虑种种问题,并利用公约、司法、国家学术机构、伦理委员会审查等机构和手段来管治 。建议则包括设立一个小型专家委员会定期监测临床试验登记、开展国际合作来管治和监督、在3年内WHO开始对建议实施情况进行广泛审查等 。
委员会还确定了几项人类基因编辑管治的价值和原则 。其中,与人类基因编辑有关的决定所依据的价值观和原则是包容性、谨慎、公平、社会正义、不歧视、同等的道德价值、尊重、团结互助和全球卫生正义;做出决定时,应该公开、透明、诚实和问责,并且有负责任的监管管理,科学管理和研究资源管理 。
据悉,本次WHO发布的管治框架仅作为一种政策工具包,并不具有法律效应 。WHO总干事谭德塞曾在2019年8月强调,适当考虑技术和伦理影响前,各国不应允许在人类临床应用中开展人类可遗传基因组编辑的任何深入工作 。
此次报告援引了CRISPR 期刊2020年发布的一项研究,调查结果显示,全球只有11个国家允许实验室对人类胚胎进行基因改造(不用于妊娠);75个国家禁止使用经过基因改造的胚胎来妊娠,没有国家明确允许 。

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