淋巴瘤|中国每年新增9.3万淋巴瘤患者，凶险亚型远超全球，三成患者曾因贫断药
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灾难性医疗更须医保倾斜 。
作者：Chriss
来源：健识局
全文3018字 ， 阅读需8分钟
在中国 ， 大批淋巴瘤患者正挣扎在无药可用和望药兴叹的夹缝中 。
夹缝一边是大批新药、适应症未上市的现状 ， 另一边是医药费用超过家庭收入两倍的窘境 。
湖北大学生小毕正在计划返校 。影响他的不只是疫情 ， 由于罹患间变大细胞淋巴瘤 ， 小毕此前被迫休学 。
年仅20岁的小毕身上 ， 已经受了10次化疗、20次放疗还有一次干细胞移植 ， 中间还有过一次复发 。不到两年的时间里 ， 他已经从“鬼门关”趟了好几个来回 。
这种间变性大细胞淋巴瘤是T细胞淋巴瘤的一个分支 。作为最凶险的分型之一 ， 此类患者的经济负担、无好药可用的困境 ， 即便在淋巴瘤患者群体中也是最突出的 。
淋巴瘤 ， 是死亡率最高的十大恶性肿瘤之一 ， 中国每年新增约9.3万淋巴瘤患者 ， 每年都有超过5万人死于这一病症 。
事实上 ， 淋巴瘤并非不治之症 。从数据上看 ， 欧美国家淋巴瘤生存率可以达到70%到80% ， 中国相对较低 ， 达30%到40%左右 。
在这个数据背后 ， 除了药品可及性差异 ， 中国的T细胞淋巴瘤患者占比远高于欧美国家也是重要原因 。
一药难求
有药品苦等近10年才进入中国
淋巴瘤亚型较多 ， 目前已知的就有70多种 。其中 ， 仅T细胞淋巴瘤就有外周T细胞淋巴瘤、NK/T细胞淋巴瘤、T淋巴母细胞淋巴瘤、间变大细胞淋巴瘤等多个亚型 。
每种亚型的治疗方式和有效药物都不尽相同 。这给临床诊断治疗造成了极大的干扰 ， 超过半数患者需要辗转多家医院才得以确诊 。
“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞告诉健识局 ， T细胞淋巴瘤发展非常快 ， 有的患者发高烧入院 ， 往往已经发展到了三期、四期 。如果这时能及时诊断 ， 并及时转到血液科对症抢救 ， 患者仍有机会治愈 ， 否则 ， “病人就没了” 。
遗憾的是 ， 即便确诊 ， 目前T细胞淋巴瘤患者能够用到的相关药物也少之又少 。特别是在中国 ， 很多新药好药都没能及时上市 。
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图/视觉中国
数据显示 ， 目前 ， 全球已有80多个淋巴瘤靶向药获批 ， 而在中国 ， 这个数字是13个 ， 不及全球水平的20% 。
以四成以上的T细胞淋巴瘤患者都翘首期待的CD30靶向药物为例 ， 它进入中国市场相比其在海外市场首次获批晚了近10年 。
在此之前 ， 很多病人只能冒险从海外求药 。小毕就曾通过各种渠道辗转求购国内未上市的单抗药物 。彼时 ， 小毕刚刚经历了8次化疗 ， 20次放疗 ， 出院还不到3个月 ， 肿瘤又复发了 。
病情恶化的风险、无药可买的现实日夜悬在小毕头上 。
无药可医固然绝望 ， 比绝望更令人挣扎的是有药可治却买不到、买不起 。在中国 ， 数十万“小毕”正在历经这样的酸楚 。
争取“罕见”身份
政策扶持加速药物审批
为了加快更多新药获批 ， 顾洪飞正奔走促进部分淋巴瘤亚型进入第二批罕见病目录 。“现在肿瘤药太多了 ， 面向肿瘤的加速审评审批的‘赛道’十分拥挤 。但一些淋巴瘤的亚型其实是非常罕见的 ， 如果可以被定义为罕见病 ， 享受罕见病药品的加速审评审批政策 ， 相关药品获批时间可以至少再提前半年至9个月 。”
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