中华骨髓库|280万库容志愿者,“临捐反悔”是中华骨髓库之痛

每年九月的第三个周六,是世界骨髓捐献者日
“脑子还来不及想,嘴巴已经说答应了 。”这是豆瓣网友“甜豆”接到中华骨髓库询问她是否愿意捐献造血干细胞(也被称为骨髓捐献)时的反映 。
那天是7月1日,捐献日定在了9月2日 。从接到中华骨髓库的电话那天起,“甜豆”在豆瓣小组里开了个帖子:《刚刚中华骨髓库给我打电话说我跟一个白血病患者配型成功了,问我愿意不愿意》,忠实记录了她捐献的全过程 。
中华骨髓库|280万库容志愿者,“临捐反悔”是中华骨髓库之痛
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对于280多万的库容志愿者人数,杜丹表示,这已经可以为百分之八九十的患者初配成功,对于骨髓库来说,扩充库容的同时,如何把把入库志愿者很好的保留住,也是一项重要工作,为此中华骨髓库启动了志愿者保留项目,各省分库向已经入库的志愿者逐个电话确认其捐献意愿 。
“这是一个非常耗时耗精力的事情,但很有必要做 。”杜丹说,“对于入库的志愿者,我们能够确认依旧能联系上,并且确认其捐献意愿依然很坚定,在我们为患者做匹配检索的时候,这些志愿者优先级就可以排高一些,保障我们的库内志愿者都是有效库容 。”
以人为药,用人救人
血液病是对人体造血系统发生的疾病统称,包括原发造血系统和主要累及造血系统的疾病 。如白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓纤维化等恶性血液病,以及再生障碍性贫血、地中海贫血等非恶性血液病,造血干细胞移植是很多血液病患者的唯一治愈希望 。
造血干细胞移植之所以也被叫做骨髓移植,是因为这项技术最初是通过骨髓穿刺技术,从捐献者骨髓中抽取健康的造血干细胞,捐献者需要被麻醉和住院,相当于做了一个手术 。
1988年,科学家发现粒细胞集落刺激因子能动员造血干细胞从骨髓中大量转移到外周血中,这意味着可以从外周血中采集健康者的造血干细胞,这一采集方式改变大大提高了捐献者的安全性 。
尽管如此,在骨髓捐献的过程中,约有30%捐献者会产生一些不适症状 。根据中华骨髓库官网文章介绍,部分体质较弱或对造血干细胞动员剂、血液抗凝剂比较敏感者,可能会在采集过程中出现:寂寞、无聊、疲劳、困倦;如果采集速度过快,还会出现心慌、恶心,后期还可能出现口唇麻木、口腔有异味、甚至出现手足抽筋等不适症状 。还有少数捐献者在捐献的中后期会出现:腰酸、头痛、背痛,个别症状较重者还会出现类似于轻度感冒的关节痛等症状,此种症状一般是动员剂和卧床过久所致,停药后会迅速消失 。
虽然迄今为止,全世界都还没有观察到注射干细胞动员剂的严重副作用,也没有远期副作用,捐献造血干细胞也不会对捐献者造成健康损害,但还是有很多人出于对捐献的恐惧,不愿成为捐献志愿者,或者在成为捐献志愿者之后再悔捐 。
中华骨髓库将造血干细胞移植称之为“以人为药,用人救人” 。
需要进行骨髓移植的患者先要在骨髓库中进行HLA配型,寻找有缘之人,虽然找到HLA相合配型的概率极低,但在中华骨髓库中,百分之八九十的检索者都能初配成功 。造血干细胞移植后的患者,还要继续住院45—50天左右,没有发生移植并发症,才可以出院 。出院后患者还要继续口服抗排异药物、预防感染药物等,在患者出院后的半年内,医生通常会建议患者就近住在医院附近,以便定期到医院化验复查,评估治疗情况 。
河北燕达陆道培医院骨髓移植科八病区主任刘德琰告诉“医学界”,不同类型的白血病或者恶性肿瘤,造血干细胞移植后的复发风险也不同,但大部分的复发往往都发生在移植后两年内,如果移植5年以上都没有复发,以后患者再复发的几率就非常低了 。

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