中华骨髓库|280万库容志愿者,“临捐反悔”是中华骨髓库之痛( 二 )


造血干细胞移植最多的医院
2019年,中华骨髓库完成1413例骨髓捐献 。这一年,陆道培医疗集团(含燕达陆道培医院和北京陆道培医院)登记的造血干细胞移植总例数为1081例,是国内最大的移植单位 。
中华骨髓库|280万库容志愿者,“临捐反悔”是中华骨髓库之痛
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陆道培医院是由陆道培院士创立并以其名字命名的血液病专科医院 。陆道培院士也是中国造血干细胞移植的开拓者,1964年,33岁的陆道培还只是北大人民医院的主治医生,他就完成了亚洲第一例、世界第四例异体同基因造血干细胞移植,开创了中国造血干细胞移植事业的先河 。
陆道培院士另一项重要成就是与学生黄晓军一起建立并完善了GIAC方案(单倍体移植体系),突破了免疫屏障,使得单倍体移植取得了与亲缘全相合以及非血缘移植相媲美的效果,解决了造血干细胞移植供者匮乏的难题 。现在的陆道培医院,70%以上的造血干细胞移植都采用的是这种半相合移植方式 。
中华骨髓库|280万库容志愿者,“临捐反悔”是中华骨髓库之痛
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如今,每年国内造血干细胞移植例数约1万例左右,陆道培医疗集团约占11% 。陆道培医院医疗执行院长陆佩华告诉“医学界”:“现在国内每年所做的造血干细胞移植例数,与需要移植的患者数量,还有巨大差距,中国还有大量的患者因种种原因,没有做造血干细胞移植,这其中的上升空间还很大 。”
陆佩华院长是陆道培院士的女儿,也是一位血液病及肿瘤内科专家,她说,进行造血干细胞移植的目的就是想要治愈患者,或者改善患者的生存质量,造血干细胞移植也有最佳时机,遗憾的是临床上遇到的很多患者都走了弯路 。
刘德琰主任所在的造血干细胞移植病区,主要收治恶性血液病患者,这样的病区在河北燕达陆道培医院有9个,每个病区能收四五十位患者,大约一半的患者在等待移植 。
“我们每年所做的造血干细胞移植患者的中位年龄在16岁左右,主要以儿童和青少年为主 。”刘德琰主任说,“异基因造血干细胞移植主要面对的患者就是各种恶性血液病患者,比如急、慢性髓性白血病、急性淋巴细胞白血病,还有骨髓增生异常综合征、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化等,此外还有像重型再生障碍性贫血、地中海贫血以及一些先天性免疫缺陷等非恶性疾病患者 。”
大部分到陆道培医院治疗的患者,都是为了做造血干细胞移植而来,让刘德琰主任感到痛心的也是,很多患者的病情都已经到了常规性治疗再也无效或已经耐药,不得不做移植了,才选择做移植 。“这时候钱已经花的差不多了,脏器功能因为反复化疗也变差了,本来是标危或中危患者,也进展到了高危了,即使这样,我们还是努力让患者病情缓解,最终70%—80%的患者可以实现移植,有些人则会失去移植机会 。”
刘德琰主任希望,患者都能在最佳移植时期进行造血干细胞移植,患者少花钱,预后效果也好 。“一个疾病进展到不能缓解,我们称为疾病进展期的挽救性移植的患者,移植成功率会下降到大约只有40% 。所以患者确诊之后一定要进行全面科学评估,如果是高危患者,应尽早进行造血干细胞移植 。”
2019年,燕达陆道培医院对死亡病例进行统计分析发现,最主要死因并非移植并发症,而是复发 。对于造血干细胞移植后的患者,越早复发,治疗的效果也会越差,这也更彰显了及时、规范治疗的重要性 。
疾病负担沉重
经济负担也是让大量患者无法进行造血干细胞移植或错过最佳移植期的重要原因之一 。
2018年1月10日,中国政府网在“我向总理说句话”版块选登了一位网友留言:关注白血病治疗 。这位网友是一位大学生,她的父亲不幸患上白血病,因为是普通农民家庭,深深感受到了治疗的无奈,她表示一般的农村家庭可能因为骨髓移植彻底致贫,希望国家可以给骨髓移植患者提供帮助 。

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