同仁医院|我睁不开眼的妻子,困在了评残系统里

Newjoy 是福建一所高校的老师 。2016 年秋,他的妻子因病,落下了眼睑无法自主抬起的后遗症(症状就是睁不开眼睛) 。经过近四年的治疗,尝试了几乎所有的可能,依然没有起色 。
他们开始逐渐接受现实,慢慢让「残疾」这个曾经被视为禁忌的词语,走进他们的生活 。
当他们专程从外地到北京申办残疾证时,才发现「睁不开」与「看不见」,在评残系统中是截然不同的两个标准,这个区分对他们来说,「完全摸不清门道」 。
就这样,他的妻子被困在病中,期待着未来医学技术进步的福音,同时,当下又被困在评残系统前 。妻子的特殊情况不符合标准,在现有的法律政策范围,也没有其他办法可以「参照适用」 。
现实的困境,横亘在了面前 。
不是看不见,是睁不开
妻子眼睑抬不起来,已经快四年了 。
2016 年 10 月 28 日,从她突发重病的那一刻起,我们就陷入了这样一个无解的困局中 。
四年前的那个黑色周五下午,妻子突发隐源性脑梗死 。几番惊心动魄,一度生命垂危,ICU 里躺了一周多 。万幸转院还算及时,救治方案得力,加上医生医术高超,方捡回了条命 。
而后一切从头开始 。坐轮椅,学走路,做康复 。到现在,妻子思维能力无碍,手脚基本利索,但留下了严重后遗症:脑梗死致双眼动眼神经麻痹,双眼上睑完全下垂,眼球运动受限,且伴有复视 。
不是眼睛看不见,是睁不开 。
对于这些,厦门大学附属中山医院神经内科的阳医生,在当时手术前后,就已经告诉我了 。之后,妻子因为眼睛的问题,确实曾踩空过楼梯,也曾摔倒在花坛,所幸并无大碍 。
睁不开就睁不开吧,总归还能看见 。
只是,我们总还是想再试试 。
前前后后,抱着最后希望,我俩跑了北京的协和(神经内科)、宣武(神经内科)、同仁(眼肌科、神经眼科),以我们有限的能力和条件,已经穷尽几乎国内最好资源,可妻子的眼睑,依然没有办法自主抬起来 。平时,只能用肌内效贴布(胶布)粘着才能正常生活 。
打卡般「集齐」这些如雷贯耳的医院,想尽各种办法约上全国知名的专家,但能够帮到我们的人,已经不多 。
逐渐地,我开始没有底气回答妻子关于「我还能好吗?」的问题 。
对于正常人,就是一眨眼的事 。现在对我的妻,我的家庭而言,却是遥遥无期 。
同仁医院|我睁不开眼的妻子,困在了评残系统里
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电影中的搞笑情节,成了妻子的日常
图源:网络截图
变化不止这些 。
有次坐电梯,不常见面的邻居小孩怯生生躲在了父母身后,我们才意识到,好像要做点什么,以免出门时打扰到别人 。我也才知道「盯看」(Staring)对特定人群来说意味着什么 。
在征求厦门仙岳医院丁医生的专家建议后,妻子出门时「升级」了装备,开始戴墨镜和帽子 。
白天还好,厦门的夏季总比其他地方漫长,最初几次,妻子买菜回来,还被学校门卫当作游客拦在了门外 。
只是晚上,特别是在冬天,妻子的这套装备,就略显违和了 。
与此同时,我们身边也开始出现一些声音 。
比如,妻子单位建议,是不是考虑办个残疾证?此前,曾在基层从事民政工作的母亲,也催促我,治也治了这么久了,没什么起色,是不是办一个?
母亲说,「有些可以享受的助残政策,你自己不去办,谁给你办?」
我嘴上满口答应,心中却下不了决心 。虽然在妻子患病初期,我就开始做心理建设,要尝试接纳她可能残废的现实,并与她一道争取「残而不废」 。
但人吶,总是贪心的 。

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