白血病|为什么韩剧女主角总爱得白血病?

本文作者:李清晨
写在第 33 个世界艾滋病日
【白血病|为什么韩剧女主角总爱得白血病?】很多人在经历一场大病之后,都会产生一种对人生大彻大悟的感觉 。《疾病的隐喻》一书的作者苏珊?桑塔格也一样 。
她曾经得了乳腺癌,经过乳房切除术和痛苦的治疗后,才生出一系列关于疾病的思考 。
苏珊?桑塔格观察到,疾病除了给病人带来了肉体上的痛苦和濒死的恐惧之外,还有一种无形的压迫,盘桓在病人周围——那就是疾病的隐喻 。
对于一些病因复杂、病情凶险或者发病部位比较隐秘的疾病,人们总是很难以一种纯粹生物学的视角去讨论疾病,更倾向于在道德层面对疾病评头论足 。
很多人在没有生病之前,就像苏珊?桑塔格一样,完全意识不到这样的倾向有什么危害 。世界上很少有「感同身受」这回事,这只是对人类同理心的理想期待 。
更多的情况是,猪不拱谁家地谁不着急,只有当生病这种倒霉的事儿被自己摊上了,人们才能深刻体会这其中的痛苦 。
这本书成书时间很早,到现在已经有几十年的时间了 。但无论是医疗界还是公众,还是经常会提到这本书、引用这本书里的话 。
在这个求新求变、一眨眼就可能会错过最新资讯的时代,这本书还能经常被提起,就是因为作者在这部作品中提出的 3 个问题,至今也没有得到很好的解决 。
1、我们为什么会给疾病赋予古老的隐喻?
2、这些隐喻有什么现实危害?
3、我们应该建立怎样的疾病观?
为什么韩剧的女主角总爱得白血病,而不是其他的疾病?答案也藏在这本书里 。
白血病|为什么韩剧女主角总爱得白血病?
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隐喻带来的现实危害

作者体会最深的危害,就是这些隐喻让患者有了更多的心理负担 。
患癌后,她接触的许多病友都将自己的病情视作耻辱,很多癌症患者发现在确诊后,亲戚朋友会尽量避开自己,家人则把自己当成了消毒的对象,好像与癌症病人交往本身就是一种过错似的 。
不要觉得这只是每个人对癌症的小小歧视,这种认识甚至会决定整个社会对待癌症的方式 。
在法国和意大利,医生们会向癌症患者家属通报癌症的诊断结果,但对患者本人却讳莫如深 。作者举例说,一位法国顶尖的肿瘤专家谈到,只有十分之一的病人知道自己患的是癌症 。
这种情况在中国似乎也是如此 。大多数人都认为,除非内心特别强大,大部分癌症患者其实都承受不了真相 。
美国人在这方面似乎稍微坦率一点 。但美国最大的肿瘤医院,在给病人邮寄账单时,却不写寄信者,理由是病人可能不想让家里人知道自己所患的疾病 。因为不管是谁,一旦患上癌症,就会被看做一桩丑事,会危及患者的性爱生活,甚至是工作机会 。
1966 年通过的联邦法律《知情权法案》,就把癌症治疗作为不得公之于众的事项列入排除条款 。可见癌症给人的社会生活,带来了多么大的影响 。
癌症患者被迫向公众撒谎和病人家属出于善意被迫对癌症患者撒谎,似乎已经是司空见惯的情况 。当整个社会对待癌症都是如此,正是迷信肆意生长的时机 。
从前,大多数中国人对艾滋病尚缺乏了解,但在当下,随着艾滋病病人数量的慢慢增加,这个群体所承受的痛苦,已经到了我们不得不重视的程度了 。
从医学角度来说,「感染上 HIV 病毒」和「最终发展为艾滋病」并不是一回事 。目前的治疗手段,已经远比作者写成这本书的时候效果好得多 。很多感染上 HIV 病毒的人,只要规范治疗,可以避免病人的病情发展到艾滋病的程度 。也就是说,他们可以像正常人一样工作和生活 。

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