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肿瘤医院|“卧底”肿瘤医院5年，她想弄清楚患癌是怎样的体验( 二 )


随着病情的发展和治疗的推进，一些家属的告知态度会发生变化 。很多家属会考虑在特定的时候告知患者，特别是手术前、手术后和临终安排后事的时候 。即使告知了患者病情，是否要将治疗方案、治疗风险、预期寿命、花费等告知患者依然是需要不断斟酌的问题 。
如果没有直接被告知，一些患者也会自行猜测病情 。一位患者表示：“懂的有懂的负担，不懂的有不懂的负担 。我妈当时去世的时候就说，其实她早就知道了，一听扩散这种字眼就明白了 。你瞒着她，她也瞒着你，知道你是想不让她知道 。我妈妈很坚强的 。所以（现在我生病了）我也不怕，不隐瞒，躲不掉的 。而且我会上网，百度一下就知道了 。”
该院一位有十多年癌症护理经验的护士长告诉涂炯，患者猜到病情对心理的影响比家人直接告诉更差 。
“善意的谎言”给患者太高期望，导致之后发现真实病情和面对身体状况变差时的无法理解、失望无助，也有可能带来更多的不信任，让患者更有隔离和遗弃感 。另外，隐瞒也给家属带来巨大的心理压力，甚至留下终身遗憾 。
手术如同进屠宰场、
插管像是被五花大绑
当得知患癌后，患者常常会问，我为什么会得癌症？为什么是我？
在医学话语中，饮食、物理刺激、基因遗传，还有不可测的个人体质的因素等被考虑为癌症的致因 。尽管医务人员在食管癌的解释中也试图纳入多种因素，但食管癌患者个人具体的致病因素常常模糊不清，医生常常也不能给个体的患者一个明确的解释 。
涂炯发现，患者会回忆过去、反思自身行为，从多种角度解释疾病的发生，其超越了生物医学对疾病的狭窄解释 。
例如患者会将不健康饮食习惯归因于过去生活的苦难、家庭经济条件差、现在的环境污染等，认为生病不完全是个人的责任，家庭、历史和社会都有影响 。一些患者会重归“宿命论”，试着接受命运的安排 。
藉由这样的解释，患者能够合法化自身的疾病状态，让自己处于一个道义的位置更好地争取病后的权益 。此外，疾病解释也可以让患者将自己的过去、现在和未来重新连接起来 。癌症打断了个人与之前生活事件的联系，解释则让患者重新理清疾病和自身的关系，从而弥合断裂的生活、自我与身份 。
伴随着疾病的确诊，患者和家人迅速进入寻求治疗的阶段，他们需要快速学习陌生的医学知识，面对种种不确定性 。
涂炯调查的医院，患者的社会经济地位相对较高，大部分能够负担得起手术费用 。由于床位紧张，被评估为可以手术的患者一般入院后几天就接受手术 。
术前的流程——饮食改变、肠道准备、药物服用、身体清洁、手术告知和签字等如同上“战场”前的一系列“仪式”，让患者越来越感到“重大事件”的临近 。
食管癌手术从准备到结束常常持续几个到十几个小时 。有患者向涂炯表示，手术如同进入屠宰场，在他手术那天整个医院总共有60多台手术，如他一样的患者被推进手术室切割掉一些东西，又被推出来 。手术治疗把患者当作可以解剖的“肉体”，切掉肿瘤如同切掉一块坏了的肉，而患者不愿仅仅被当作手术台上任人宰割的肉，他们声张自己是有性格有情感的人 。
然而面对突如其来的重病，他们无法主宰自己的身体，只能听从医生的安排“任由宰割”了 。术中，患者身上需要多处开口并切断胸骨，这让患者被切割的感觉更加强烈 。
术后从麻醉和监护中醒来，患者会发现自己的身体发生了巨大变化 。在涂炯调查的病区，患者术后身上一般会插包括胃管、肠内营养管、尿管、胸管、腹腔引流管等七八根管子 。这些管子需要不断地拔出、置入、清洗、调整、通畅，这对日常护理人员是挑战，更是对患者的巨大考验 。

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