肿瘤医院|“卧底”肿瘤医院5年，她想弄清楚患癌是怎样的体验
癌症患者鲜为人知的“疾痛体验” 。
前言
面对不幸罹患癌症的人，人们通常很难从同情与惋惜的旁观者视角中跳脱，去深入了解癌症患者内心的感受，与患者打交道最多的医护和家属亦如此 。
2014年11月，剑桥大学博士毕业的涂炯带领团队进入一所知名肿瘤医院，进行了为期5年的田野调查，仅为弄清楚一件事：患癌究竟是种怎样的体验？
为了寻找答案，涂炯和学生不断穿梭于住院病房、门诊室、候诊厅、挂号大厅及医务科之间，与患者、家属及医护人员聊天、交流，访谈了上百位患者及家属，积累了几千页的资料 。
在胸科、泌尿科、耳鼻喉科等科室接触多位患者后，涂炯的目光最终落在食管癌患者身上 。在她的笔下，食管癌患者鲜为人知的经历浮出水面：与家属争夺疾病知情权、术后身体地图的迷失与再识别、家庭地位的丧失与变化，出院后退出公共生活、居家护理的艰困……涂炯按照疾病轨迹，将田野调查结果与社会学思考结合起来，写就《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书 。
随着技术更迭，癌症逐渐变为一种慢性病 。我们必须对涂炯观察到的现象进行反思：社会是否为这类患者提供了充足的照护？其中的缺位应该如何弥补？
文章图片
涂炯在田野调查的医院做讲座
被蒙在鼓里的食管癌患者
刚踏入肿瘤医院时，涂炯感觉整个氛围笼罩着一层神秘色彩——谈论癌症成为禁忌 。疾病告知成为患者与家属首要面临的问题 。
所有人使用的语言极其讲究，患者和家属常常回避“癌”字，而用“肺可能有那个”、“食管不舒服”之类的模糊语言来指代特定的癌症 。
【肿瘤医院|“卧底”肿瘤医院5年，她想弄清楚患癌是怎样的体验】医生则用“肿块”、“肿物”、“包块”等词语来代替癌症，在与同事交流或者在病历上做记录时，常用英文缩写隐晦地表达 。患者床头标注患者个人信息的小卡片上，患有右肺癌症的患者病情栏会被写为“右上肺肿物” 。
在模糊或专业的词语背后，患者是否能够得知自己患有癌症？
医护人员估计，在该院的肿瘤患者中，10%的人可能被明确告知病情，50%左右可能被告知一半，20%～30%可能被告知一点点，10%～20%的人则被完全隐瞒 。
在家庭中，癌症的发现常常伴随着在患者面前的隐瞒和沉默 。家属需要根据患者的情况决定是否告知患者病情，什么时候告知，以及多大程度上告知 。
涂炯遇到很多家属代替患者来门诊咨询的情况，医生们也习惯于此 。即使患者和家属一同前来，医生也会在诊断结束、要对病情做总结时请患者到门外等待，单独留下家属谈诊断结果 。
家属的隐瞒有多种理由，他们担心病情告知会让患者感到痛苦、抑郁、愤怒、丧失希望 。一些家属告诉涂炯：“瞒着不让他知道是怕他知道了会想太多”、“我自己都没完全接受这个事，不知道怎么说” 。
对家属来说，亲人患癌是一个令人震惊的消息，暂时躲避疾病、避免谈论疾病是很多家属的应激反应 。一位患者的家属就直接对涂炯表示：“其实隐瞒病情，不是在欺骗患者，不过是欺骗自己罢了” 。面对重症，家属需要时间来接受疾病可能的后果 。
然而，涂炯接触到的绝大多数患者都渴望在一定程度上了解自己的病情，不愿听到“善意的谎言” 。确诊后，患者与家属会“争夺”疾病知情权 。
例如，当了20年村干部的一位患者曾当着涂炯的面，大声责备儿女什么都不告诉他 。患者有强烈的意愿了解自己的病情，并掌控治疗 。他依从性极低，抱怨检查太痛苦 。两周后，因为怀疑所有的治疗手段，患者坚决要求出院，返回了老家 。
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