肿瘤医院|“卧底”肿瘤医院5年，她想弄清楚患癌是怎样的体验( 三 )
外插管子从医学上讲是对患者的救治措施，但在患者的感知上是异物嵌入进了身体里 。一些患者术后会不自觉地试图拔掉身上的管子 。身体的完整性被插入的管子破坏，这不仅引起患者生理的不适，也破坏患者对自我的感知，威胁着自我的完整性 。
涂炯访谈中的每一位患者术后均表示自己行动受限、“手脚都被绑住”、感觉不自由 。一位王伯伯（化名）经历了几个月的放化疗，身体插满管子，甚至后背上也开了口，每次躺下时都会磕到管子，有强烈痛感 。
王伯伯不住向涂炯感叹自己的身体已经“千疮百孔” 。他曾无比羡慕同病房另一位将出院的患者，说“你不用插管了，穿牛鼻放开了啊 。他们都赶你走了，我可是一直被‘绑’在这里，想被人赶走都没法子 。”
在被“绑”的状态中，患者对时间的感知发生了变化，术后患者大多睡眠不好 。打过吊瓶，患者基本上睡一小时就得起来去洗手间，全身的管子让去洗手间变成一件费时费力的事情 。患者晚上睡眠时间最多四五个小时，这对他们来说更是困扰 。一位患者表示，“一天24小时在这里真要命”，自己睡不着，又活动不便，躺在床上看着天花板感觉时间特别漫长 。此时患者的身体好像一个监狱，让人身陷其中 。
此外，这些管子也挑战着患者的尊严和形象 。涂炯发现，食管癌患者大多数为中老年男性，有的刚从较高的社会职位退休 。在女性医护人员和研究者面前，插满患者全身的管子和尿袋常常暴露在外，这让患者的形象难以维持，尊严、面子、身份、地位都退居二线 。
术后最大的适应问题还是吃东西 。研究显示，食管癌病人术后重新进食如同切除下肢的病人重新学习走路一样困难，然而食管癌病人进食受到的专业指导远远少于重新学习走路的截肢病人 。
涂炯曾遇到一位当了一辈子军人的患者，他只会大口喝水、快速吞咽，不知道术后如何“正确”地喝水，不得已家人才想到拿着小勺子一点点喂他 。
在家庭关系中，疾病让患者迅速从一个照顾者转变为被照顾者 。徐炯和学生访谈的大多数患者都在50岁以上，大多开始从工作场所退出或处于退休状态，已经不是家庭中最重要的经济支柱，但病前他们仍在帮助子女照顾下一代 。而一发现癌症，患者就从对家庭做出贡献的活跃劳动者变成了完全依赖家庭的人 。
一位患者对自己依赖儿女的现状感到十分沮丧：“以前在孩子面前，我就是一个有权威的父亲，孩子从小到大，大小事宜都要问过我的意见，像不久前女儿开服装店，应不应该啊，生意这样做好不好啊，都要请教我，儿子在工作中遇到人际交往问题，员工、老板之间有矛盾，也要不时来请教，也感叹我的主意好 。而现在，我竟然变成了一个孩子，要他们来照料来看管 。”
涂炯发现，这种巨大的角色逆转让患者极度失落、感到自我价值的丢失 。患者对家人的依赖面临很多不确定性，关系着家庭成员中照顾责任的分配，家庭内部情感的紧张和冲突，孝顺、忠诚等价值观念的执行和违背 。因此疾病既是对患者个人的挑战，也是对照顾者的考验 。
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涂炯在某大学做讲座
出院：新的断裂和冲击
手术出院时患者满怀希望、以为是重生，回家后却发现面临更多挑战 。患者和家属“不懂就害怕”的焦虑从快要出院的时候就开始了 。
一位家属曾向涂炯表示：“他那些伤口都不知道怎么处理，然后还有很多吃的喝的，他能吃什么、不能吃什么，我们也不太了解……医院照顾得很好，然后人也很多 。就是想着回家之后的伤口问题，我们又不敢乱碰这、也不敢乱碰那 。我们也不懂 。”
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