肿瘤医院|“卧底”肿瘤医院5年，她想弄清楚患癌是怎样的体验( 五 )
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如何在固有环境中进行改变，涂炯提出了以下几点思考：
除了专业的视角，医护人员也需要从经历疾病的患者的角度来理解疾痛和伤残的经历 。但医疗职业的要求可能天然地让他们没办法去“共情”每一个人，这即是避免情感耗竭的自我保护，也是医疗工作理性的要求 。医护人员在高强度的工作节奏和压力下要时刻保持理性，这个“救死扶伤”的职业本身对他们怎么去平衡“理性”与“情感”提出了很高的要求 。一些医院在倡导叙事医学，鼓励医护人员倾听患者故事，书写平行病历的，目的就在于希望医护人员不要忘掉共情的能力，并不是说要对每个患者的共情，如果在遇到患者的时候多一句问候、多一个微笑，可能就会影响患者一天的心情 。
而患者疾痛体验复杂的多重性，也提示我们需要在社会层面做更多，需要更多患者的支持群体和组织，增进公众对癌症的认知，改进对患者的支持保障体系 。例如，医疗体系需要纳入更多对患者的辅助支持群体/团体（如社工、志愿者、心理咨询师）来了解患者的意愿和需求，提供仅仅靠医生难以提供的关怀 。
疾病的复杂性和多重性呼吁医疗体系层面的变革，癌症患者术后康复需要延续到社区的专业指导，从护理、营养到心理上的咨询和支持，基层的医疗服务能力亟待提升 。在社区层面家庭病床也需要进一步完善来应对患者归家后的医疗需求以及晚期病人的照护问题 。
当下的医疗体系也需要反思对恢复希望渺茫的疾病，采取什么样的治疗方案才是患者人生的最佳选择 。推广缓和医疗与安宁疗护，不失为一种很好的路径 。
来源：医学界
作者：史晨瑾
审稿：田栋梁
校对：臧恒佳
责编：潘颖
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