水肿|在生死缝隙中挣扎求生：罕见病阴霾下的致命水肿( 二 )
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满载阿奕大学回忆的寝室
“别人的肠胃炎可能就肚子不太舒服，像我这个病发作，是一种生不如死的感觉 。”更难以启齿的是，校园里都是情窦初开的少男少女，他没办法向有好感的女生解释自己的身体状况 。
“人家觉得我身体素质差，其实我不发病身体素质是很好的，但一发病，怎么解释都是很空洞苍白的 。”
类似的命运，也发生在当时年仅11岁的另一个HAE患者罗娟身上，谈起自己第一次发病时的痛苦，她的语气里满是酸楚 。
“眼看着我的大拇指开始肿，然后每根手指都肿了起来，一直到手掌心，接着肿到手臂 。”当时的罗娟生活在一个并不富裕的家庭，父母经济状况拮据，同时还要照顾6个孩子，非常辛苦 。
去一趟医院看病住院要花好几千块钱，懂事的女儿不敢开这个口说自己的“怪病”，“其实那时候心里是很难过的，但是也没考虑太多” 。
那时的罗娟年纪还小，误以为自己在庙里用手摸了佛像，触犯神灵，才发生了这个意外 。“说真心的，我后来发过很多次病，但是一次都没有联想过是同一种病 。”
上学时期的罗娟，在别人上体育课时，她只能一个人在教室里看书 。因为一跑步就会引发胃部剧烈疼痛，罗娟根本没有办法像其他同学那样在操场上运动，“体育老师就让我不要上课了” 。
总是被同学叫做“林妹妹”，总是一个人默默流眼泪，罗娟的青春期在自卑、孤独、寂寞中悄然度过，一去不复返 。
惊魂
只有在一次“腹部痛得特别厉害”的时候，罗娟才不得不打破沉默，告诉了父母 。
那是在1994年，20岁的罗娟躺在冰冷的医院床单上，“医生摸我的腹部问我哪个部位疼，摸的每个部位我全都疼，而且疼得不得了” 。
看到这个情况，周围的医生和护士都很紧张，“他们一个个摸过来，我疼得全身是汗，心里很害怕” 。
医生以为罗娟只是阑尾穿孔，便想动手术切除阑尾 。事实证明，HAE的狡猾超越了他们的想象，“剖开了以后，发现阑尾是好的，那就奇怪了” 。
“然后医生怀疑是盆腔炎，便叫来了妇科的同事，但手术发现盆腔也是好的，又把内科、外科的医生都叫过来一起会诊，怀疑是胃部有问题，但后来发现胃部也是好的 。”回顾手术室的惊魂时刻，每一分每一秒都漫长得像一个世纪 。
【水肿|在生死缝隙中挣扎求生：罕见病阴霾下的致命水肿】现在说起来，罗娟的声音仍在颤抖：“没办法，最后只能缝合起来，但是伤口处仍不停有水一样的液体渗出，医生只能硬生生地在我原刀口上切开一个小口，做了个引流管，将液体排出来 。”
每一个细节，罗娟都记得清清楚楚，经历了如此的“大动干戈”，她和父母都以为这个怪病就被画上了句号 。然而，事与愿违，每隔一段时间，罗娟还是要去医院“报到”，“但每次犯病住院，都查不出个结果来” 。
用了激素药缓解病情的一个副作用是，原本身材纤细的罗娟，肉眼可见地浮肿起来 。
不是每个人都知道她背后的烦恼与痛苦，“我原来是80几斤，现在是140多斤 。所有人看到我都说，你现在怎么这么胖啊？”
和罗娟类似，阿奕也曾置身于这样的生死缝隙中，担忧、误解、生不如死，他也都经历过 。“不止一次，一次在老家，一次在杭州 。”
在老家那回，阿奕喉头和面部的水肿很严重，吓坏了阿奕父母，一家人立即奔赴医院 。“那天整个晚上都待在医院里，晚上就是我肿得最厉害的时候，已经影响到了呼吸，感觉脖子被勒住，喘不上气了 。”
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