水肿|在生死缝隙中挣扎求生：罕见病阴霾下的致命水肿( 五 )
她确诊之后，就加入了HAE的病友互助组织 。新药、医保、保险等方面的最新消息，大家也会积极转发告知 。
“我现在唯一能做的就是自己辛苦一点，努力一点，赚点钱，这样子就有钱看病买好药了 。”罗娟说，“我也知道罕见病的药物通常天价，最近看到新闻好像说我们杭州也发布了有关罕见病的医保新政策，不知道我们这个药能不能进入医保？能进入医保是最好了 。”
阿奕则笑称自己现在是“佛系”赚钱，平时会更加注意营养均衡和锻炼身体 。大学时期，他是学校太极拳社团的创始人，本想将太极拳作为长期坚持的一项体育爱好，但工作之后就很少打拳了 。
如今，对未来更加有信心的阿奕，希望能在业余时间重拾太极拳并分享给病友 。“我希望，HAE患者可以有药可治和保重身体，更重要的是，让更多医生知道这个疾病，减少误诊和漏诊 。”
（文中阿奕、罗娟均为化名）
向下滑动，查看参考文献：
1.支玉香, 安利新, 赖荷,等. 遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识[J]. 中华临床免疫和变态反应杂志, 2019.
2.国家卫生健康委员会，罕见病诊疗与保障专家委员会办公室（北京协和医院）. 罕见病诊疗指南（2019版本）. 2019; 38–189.
3.Zuraw, Bruce L. Hereditary Angioedema. New England Journal of Medicine, 2008；359(10):1027–1036.
4.支玉香. 遗传性血管水肿的临床及C1抑制物基因突变的研究[D]. 中国协和医科大学, 2003.
5.Caballero, T, et al. "The humanistic burden of hereditary angioedema: Results from the Burden of Illness Study in Europe." Allergy & Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.
6.World Health Organization.DEPRESSION AND OTHER COMMON MENTAL DISORDERS: GLOBAL HEALTH ESTIMATES. Geneva, Switzerland : WHO Document Production Services; 2017.
7.Longo, Dan L, et al. Hereditary Angioedema. New England Journal of Medicine, 2020; 382(12), 1136–1148.
8.Longhurst HJ, et al. Plasma Kallikrein for Hereditary Angioedema Prophylaxis.[J]. N Engl J Med, 2017; 376(8):717-728.
9.J Longhurst H, Bork K. Hereditary angioedema: causes, manifestations and treatment.[J]. British Journal of Hospital Medicine, 2006, 67(12):654-7.
10.曹阳, 刘爽, 支玉香. 遗传性血管性水肿发病机制研究进展[J]. 中国医学科学院学报, 2020(5).
11.Reuters (2017). For millions of Chinese with rare disease, some relief in sight. Online access.
* 关于罗娟提及的杭州罕见病医保新政策新闻：http://zj.people.com.cn/n2/2021/0114/c187103-34527558.html
（专题）
推荐阅读
- 脂膜炎|被寄生虫吃了？46岁男子双脚烂一年，却没想到问题出在这里
- 姑娘|16岁姑娘长出一圈“小胡子”，问题竟出在她的“脑子”……
- 关节液|掰手指为啥会“咔咔”响？因为关节液里的它在“爆炸”
- 孩子|4岁男孩在幼儿园被噎身亡！“黄金5分钟”的急救方法，再忙也要学！
- 豆腐|吃了块豆腐，台州女子走了回“鬼门关”！注意，“夺命细菌”就在你身边
- 保肝药|没事也要吃保肝药护肝？你以为的“好习惯”，其实正在伤害你的器官……
- 蜂蜜|蜂蜜为什么不会变质？
- 荤菜|在外吃火锅，这6种“荤菜”再美味也不能点？辟谣：大可不必理会
- 尿毒症|首次做血液透析，需要注意哪些？掌握好8个细节，或能事半功倍
- 蚊子|近20000只苍蝇蚊子死在这位上海阿姨手里！阿拉是灭霸！