水肿|在生死缝隙中挣扎求生：罕见病阴霾下的致命水肿( 三 )
阿奕一家不能、也不敢离开医院，只能默默祈祷阿奕的身体快点恢复 。
而在杭州的那次发病，是由于拔牙引起的 。“拔牙3小时后，我整张脸开始肿起来，很严重很严重，只能待在急诊室，哪里也不敢去 。”
那时的阿奕，已经稍稍掌握了病情的规律，“一感觉呼吸不对就叫护士过来测呼吸，当时最坏的打算就是让医生做气管切割，来保障呼吸” 。
然而，阿奕还是觉得心里虚得很，“我不知道那样来不来得及（救我的命）” 。
在急诊室里度过的这个夜晚非常难熬，会看到一些“出了事故的不怎么健全的人” 。“我反而还是看上去比较正常的人 。”阿奕只能这样苦笑着安慰自己 。但其实他心里非常害怕：“因为我们这个（病），一旦喉头肿，也就憋气憋个30秒、1分钟，再长时间也憋不下去，就会窒息昏迷过去 。”
确诊
普通人的印象里，确诊一个严重的疾病，就像是天要塌下来了一样，崩溃、绝望都是稀松平常的 。
但是，对于阿奕和罗娟来说，被难以琢磨的“怪病”反复折磨了十几年，确诊的那一刻他们心中多年疑团终于解开，久违地体会到了轻松与痛快 。“终于知道了是什么病，就不会每次发病像在迷雾中恐惧了 。”
可好景不长，2006年又一次的腹部疼痛席卷而来，罗娟的丈夫不忍心看到妻子每次被疼痛折磨，这次将她带到了省城的大医院 。
罗娟还记得，那天路上红绿灯很多，交通堵塞，“老公很着急，怕我死在路上” 。到了浙江省新华医院，医生安慰罗娟和她丈夫，什么病到这里来都有办法的 。
果然，一个主任看到罗娟的水肿和呼吸困难，觉得很不寻常，告诉他们“赶快坐飞机去北京，现在怀疑你这个病是遗传性血管性水肿，挂号挂变态反应科，快去” 。
听完，丈夫就在心里头打起了鼓，“这个病有严重到要去北京吗，变态反应科听都没听说过，妻子为什么要挂这个科？”但是他们还是选择听医生话，拼命往机场赶，北京看病、食宿的费用很高，他们也想办法筹到 。
北京协和医院的医护们对他们很耐心，把他们的焦虑打消了不少 。“支玉香教授给我开了一个化验单，让我去化验，她一点点给我分析病情，告诉我之前所有的病症都是这个病引起的 。”
那一瞬间，罗娟长长地舒了口气 。“找到组织的感觉真好，终于有人知道我这个病了，我觉得我死不了了 。”
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确诊后豁然开朗的罗娟
HAE是常染色体显性遗传，因此有较大可能是家族遗传 。罗娟担心，这个病可能遗传给年幼的儿子，但好在检查结果显示，儿子没有这个病症 。
在确诊之前，阿奕也曾到处打听，看看自己到底是什么病，“一直问，一直找，但都没有收获” 。2005年以后，互联网开始发达起来，阿奕用自己的症状去搜可能的病症 。
这一点吻合了，那一点又不吻合，阿奕就这样在汪洋大海里检索一朵朵浪花，“找了八九年” 。
终于在25岁那年，阿奕发现了HAE这个疾病，高度怀疑自己可能是HAE患者，便通过QQ找到了HAE患者组织 。
于是，第二年，阿奕和太太也来到了北京协和医院，想给自己一个确定的答案 。“我把我平时发病表现出来的症状跟医生说，我说我很可能是这个病 。”
医生听完之后也没有表现得很惊讶，只是让阿奕去做相关的血液、肝功能等检查 。结果出来，果然如阿奕所料，正是遗传性血管性水肿 。
“那一刻我感到轻松了很多，至少不用像以前一样，什么事情都要小心注意，而且这个发病也不是我能决定的，心里的忧虑就会少很多 。”
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