卜碧涛|治“美女病”的专家有个大遗憾:“不少患者已坐上轮椅,令人心痛!”
这是一种“沉默”的罕见病,
这是一种慢性炎症性自身免疫疾病,
这是一种首发年龄在18到40岁左右,好发于年轻女性的疾病,
因此,它有一个别名叫“美女病”,
这就是我们今天要说的多发性硬化 。
近日,在中国免疫学会神经免疫分会的牵头下,从全国三甲医院中遴选出了首批20家医院成立了多发性硬化规范化诊疗中心(MS诊疗中心) 。
【卜碧涛|治“美女病”的专家有个大遗憾:“不少患者已坐上轮椅,令人心痛!”】3月26日,湖北省首家多发性硬化诊疗中心,在华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科正式挂牌成立 。
文章图片
卜碧涛教授带领团队查房(摄影:齐剑东)
卜碧涛教授进一步指出:“MS是一种病程进展性疾病,虽然目前的治疗手段无法彻底治愈,但是国内已经有非常高效的DMT药物:如芬戈莫德、西尼莫德,可以预防疾病复发,延缓残疾进展 。研究也表明,如果早期开展高效DMT治疗,患者可以与病共存十几年甚至几十年,实现高质量的工作和生活 。”
目前,芬戈莫德、西尼莫德两款治疗多发性硬化的创新药已被纳入国家医保目录,今年3月1日落地实施后,以武汉患者使用西尼莫德为例,药价已由原来一个月需要自费10500元,降至每月自费6800元,医保报销后,患者每个月自费额更是降低至3800至4800元之间,整体费用大幅降低 。
尽管如此,卜碧涛教授仍呼吁,疾病给多发性硬化患者带来的负担仍然较为沉重 。作为一个终身疾病,不少病程较长的患者目前生活已经十分艰难,坐上了轮椅失去了正常的工作能力 。
一方面,他呼吁患者能早期诊断、早期治疗,并在疾病的缓解期进行规范化的高效疾病修正治疗,将降低致残的发生率;另一方面,患者更需要政府的持续投入,以提升药品的可及性,同时希望有更多企业参与罕见病的药物研发,为罕见病患者提供更多选择 。
来源:楚天都市报
推荐阅读
- 长寿村|中国长寿村:空气能净化血液,一个山洞治病,这是真的吗?
- 糖尿病肾脏病|中国糖尿病肾脏病防治指南(2021年版)发布,要点一览!
- 原发性高血压|世卫组织发布首部高血压指南!针对治疗提出8条建议
- 预防艾滋病|艾滋病患者福音要来了?mRNA疫苗开始临床试验,治愈或不再是幻想
- 糖尿病并发症|当结核“牵手”糖尿病,这些特殊的治疗细节当注意!
- 糖尿病|少吃主食能“治愈”糖尿病?主食该吃多少、怎么吃?很多人不知道
- 抑郁症|重磅!提高体内必需因子可抗抑郁,3.5亿患者或能被治愈
- 刘贤伦|肺癌患者打新冠疫苗后医生被迫改治疗方案,村支书否认曾动员
- 中医|李伯淳:中医早已总结出一套全面预测和防治瘟疫的理论和方法
- 癌症|癌症多久不复发才算治愈?4个检查全正常,恭喜你离治愈不远了