卜碧涛|治“美女病”的专家有个大遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！”
这是一种“沉默”的罕见病，
这是一种慢性炎症性自身免疫疾病，
这是一种首发年龄在18到40岁左右，好发于年轻女性的疾病，
因此，它有一个别名叫“美女病”，
这就是我们今天要说的多发性硬化 。
近日，在中国免疫学会神经免疫分会的牵头下，从全国三甲医院中遴选出了首批20家医院成立了多发性硬化规范化诊疗中心（MS诊疗中心） 。
【卜碧涛|治“美女病”的专家有个大遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！”】3月26日，湖北省首家多发性硬化诊疗中心，在华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科正式挂牌成立 。
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卜碧涛教授带领团队查房（摄影：齐剑东）
卜碧涛教授进一步指出：“MS是一种病程进展性疾病，虽然目前的治疗手段无法彻底治愈，但是国内已经有非常高效的DMT药物：如芬戈莫德、西尼莫德，可以预防疾病复发，延缓残疾进展 。研究也表明，如果早期开展高效DMT治疗，患者可以与病共存十几年甚至几十年，实现高质量的工作和生活 。”
目前，芬戈莫德、西尼莫德两款治疗多发性硬化的创新药已被纳入国家医保目录，今年3月1日落地实施后，以武汉患者使用西尼莫德为例，药价已由原来一个月需要自费10500元，降至每月自费6800元，医保报销后，患者每个月自费额更是降低至3800至4800元之间，整体费用大幅降低 。
尽管如此，卜碧涛教授仍呼吁，疾病给多发性硬化患者带来的负担仍然较为沉重 。作为一个终身疾病，不少病程较长的患者目前生活已经十分艰难，坐上了轮椅失去了正常的工作能力 。
一方面，他呼吁患者能早期诊断、早期治疗，并在疾病的缓解期进行规范化的高效疾病修正治疗，将降低致残的发生率；另一方面，患者更需要政府的持续投入，以提升药品的可及性，同时希望有更多企业参与罕见病的药物研发，为罕见病患者提供更多选择 。
来源：楚天都市报
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