造口人|39岁,我成了一位“造口人”,生活变得不再“体面”……
审阅者:潘志忠(中山大学附属肿瘤医院)
几张化验单 , 无数次门诊与医院大厅奔波 , 我的生活、家庭因为直肠癌而发生翻天覆地的变化 。
一、意外:当生活的“体面”不再来
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图片来源:站酷海洛
39 岁的这一年 , 因为在一次肠镜检查中发现异常 , 我被诊断为“低位 T2 期直肠癌” 。主治大夫为我制定了综合治疗方案 , 前期先做了化疗和放疗 , 在这期间还配合药物化疗增敏 。
后来医生说 , 可以做手术了 , 也就是命暂且保住了 , 但是因为是低位直肠癌 , 所以肛门可能保不住了 。他说 , 需要在我肚子上做造口 , 也就是人工肛门 , 还安慰我说 , 目前因结肠、直肠肿瘤或外伤等原因 , 即便有造口 , 只要做好科学护理是可以回归正常生活的 。
听这些话时虽然脑子一片空白 , 但为了家人我还是选择手术 , 成了一位“造口人” 。
术后我悄悄上网搜索 , “宁可死也不要带着造口活”这样的话触目惊心 , 从来没有关注过这个群体的我怎么也没有想到自己成了其中一员 , 而且再都不能回到以前 。
每天我都希望这是一个梦 , 醒来后我依旧可以过我健康、自由、体面的生活 , 可每天醒来我都要比前一天更加确定自己真的成了“造口人” 。他们都叫它“腹壁上的玫瑰”。
起初我不喜欢这个称呼 , 这样的玫瑰谁愿意要?直到后来 , 我学会与她和谐相处 , 更懂得用玫瑰去换生命 , 这是莫大的幸运 。
二、坦然:学会习惯、不畏将来
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图片来源:站酷海洛
刚开始的那段时间大便一点儿都不受控制说来就来 , 导致造口袋里常会有粪便 , 一天要在卫生间清洁十几次 。有时候待在卫生间都不想出来 , 因为频繁更换造口袋 , 使造口周围的皮肤出现红肿破损 , 还会出现疝气 。
实在受不了 , 就去问大夫 , 大夫说 , 主要是因为我还没有掌握排便的方法 , 必须有意识的训练定时排便的习惯 , 当掌握了排便规律就能慢慢接近正常人的生活了 。
没生病前我就是一个特别怕给人添麻烦的人 , 现在却不得不给家人添麻烦 , 一度觉得活的极度没有尊严 , 但既已成现实就必须面对 , 尽量为自己保持一些体面 , 尽量把自己整理的干干净净 , 至少让家人放心 。
人到中年 , 子女长大 , 父母老去 , 我的中年危机似乎比别人来得更猛烈 , 我不想听什么励志鸡汤 , 油腻且没营养 , 那段时间我喜欢一个人待着 , 觉得没人会理解自己 , 或者准确的说是我害怕他们刻意的保护着我的自尊 , 我变得害怕社交 , 害怕走过别人身边会让人觉得有怪味儿 , 怕同学朋友的聚餐会因为我而变的尴尬 。
那段时间我在家陪孩子的时候比较多 , 对他的关注也更多 , 我发现孩子们真是天然的活在当下 , 可能上一分钟还在哭 , 下一秒就因为好玩儿的事乐开怀 , 饿了就吃饭 , 不开心了就说出来 , 原来他们才是最好的老师 , 他们才是正真的“不念过去、不畏将来” 。我开始学着他的节奏 , 在他的陪伴下再一次“长大” 。
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